中国罕见病诊疗服务信息系统

中国罕见病诊疗服务信息系统中国罕见病诊疗服务信息系统操作手册中国罕见病诊疗服务信息系统操作手册国家卫生健康委员会版权所有2019年9月9日1.用户权限分配2.登录系统中国罕见病诊疗服务信息系统有四种权限账号，分别是上报录入人员、医网址：https://zhibao.nrdrs.org.cn院管理员、省份管理员、全国管理员。三种管理员账号采用指定注册的方推荐使用Chrome或Firefox浏览器登录式：各医院指定医院管理员（1-3名），各省指定省份管理员（1-3名），国家指定全国管理员（1-3名），指定的各级管理员提供姓名、单位、手机、邮箱。各医院上报录入人员通过向本院医院管理员申请，医院管理员将其中国罕见病诊疗服务信息系统支持手机短信验证码登录。用户通过输入已信息添加到系统的方式进行账号注册。注册的手机号码与获取的短信验证码，即可登录进入系统。上报录入人员、医院管理员、省份管理员、全国管理员四种账号权限区别如表1所示：表14种账号权限表图2-1中国罕见病诊疗服务信息系统登录页面第1页第2页3.上报录入人员页面功能使用第一次使用本系统的用户需要完善个人资料。点击“个人中心”-“修改资上报录入人员可以查看本人录入的罕见病患者信息，上报新病例。料”按键，带“*”为必填项目，准确完整填写后，点击“保存”即可。上报录入人员账号页面包含修改资料、患者列表页面。患者管理点击“个人中心”-“患者列表”按键，进入患者列表页面。患者列表的“状态”栏提示病例是否提交完成，包括“正常”、“暂存”、“待修改”三种表现。（正常：上报录入人员上报病例完成，点击“提交”的病例；上报录入人员处理完医院管理员的审核意见，点击“提交”的病例。暂存：上报录入人员上报病例未完成，点击“暂存”的病例。待修改：医院管理员提出审核意见后、上报录入人员未处理的病例。）“表单完成度”提示罕见病上报页面信息的填写完整度。在“操作”栏，可进行患者信息查看和再编辑。图3-1上报录入人员患者列表页面图2-2个人资料页面第3页第4页①搜索病例点击“搜索”按键，上报录入人员可以根据病历号、患者姓名、手机号码、点击罕见病上报页面“添加随访”按键，可对当前病例添加随访信息。点病种进行患者信息快速定位检索。击随访信息添加页面“基线信息”按键，可返回罕见病上报页面。图3-4上报录入人员罕见病随访信息添加页面图3-2上报录入人员病人搜索页面③批量导入病例②罕见病上报与随访信息添加除了每次一例地添加，上报录入人员还可以批量导入患者信息。点击“下点击“添加”按键，上报录入人员可以进行每次一例罕见病患者上报登记。载模板”按键，下载PatientRegister.xlsx文件。文件第三行给出填写示例，填写患者基本信息、一般情况、诊疗信息、家族史、诊疗费用，并上传相用户可根据示例批量填写患者信息。关资料。带红色“*”为必填项目。点击罕见病上报页面底部“提交”或者“暂存”按键，即可对罕见病上报信息进行提交或暂存处理。用户批量填写患者信息完成后，点击“导入”按键，将填写好的PatientRegister.xlsx文件导入，便完成了一次性批量罕见病患者信息的添加。图3-3上报录入人员罕见病上报页面第5页第6页4.医院管理员页面功能使用医院管理员可查看、审核本院所有上报的病例信息。①报表统计医院管理员账号页面包含修改资料、用户列表、患者列表页面。点击“报表统计”按键，可见全院罕见病分布、发病与就诊趋势、确诊及用户管理治疗、登记概况、费用统计等相关图表。点击“个人中心”-“用户列表”按键，进入用户列表页面。点击“修改”按键，可以进行用户个人资料修改。点击“添加”按键，可以添加上报录入人员和医院管理员两种账号权限的新用户。点击“搜索”按键，可以根据姓名和手机号码进行用户搜索。图4-3医院管理员报表统计页面图4-1医院管理员用户列表页面②搜索病例患者管理点击“搜索”按键，医院管理员可以根据病历号、患者姓名、手机号码、病种进行患者信息快速定位检索。点击“个人中心”-“患者列表”按键，进入患者列表页面。患者列表的“状态”栏提示病例是否提交完成，包括“正常”、“暂存”、“待修改”三种表现。（正常：上报录入人员上报病例完成，点击“提交”的病例；上报录入人员处理完医院管理员的审核意见，点击“提交”的病例。暂存：上报录入人员上报病例未完成，点击“暂存”的病例。待修改：医院管理员提出审核意见后、上报录入人员未处理的病例。）“表单完成度”提示罕见病上报页面信息的填写完整度。在“操作”栏，可进行患者信息查看。图4-4医院管理员病人搜索页面图4-2医院管理员患者列表页面第7页第8页5.省份管理员页面功能使用③审核病例省份管理员可查看本省所有上报的病例信息。点击患者列表-操作栏“查看”按键，可查看病例上报详细信息。点击基线省份管理员账号页面包含修改资料、用户列表、患者列表页面。信息页面“意见”按键，便可对上报信息提出审核意见。对于被提出审核用户管理意见的病例，系统将对录入人员进行短信通知提醒，进行病例信息确认或点击“个人中心”-“用户列表”按键，进入用户列表页面。修改。点击“修改”按键，可以进行用户个人资料修改。点击“添加”按键，可以添加医院管理员、省份管理员两种权限的新用户。点击“搜索”按键，可以根据姓名和手机号码进行用户搜索。图5-1省份管理员用户列表页面患者管理点击“个人中心”-“患者列表”按键，进入患者列表页面。患者列表的“状态”栏提示病例是否提交完成，包括“正常”、“暂存”、“待修改”三种表现。（正常：上报录入人员上报病例完成，点击“提交”的病例；上报录入人员处理完医院管理员的审核意见，点击“提交”的病例。暂存：上报录入人员上报病例未完成，点击“暂存”的病例。待修改：医院管理员提出图4-5医院管理员审核病例页面审核意见后、上报录入人员未处理的病例。）“表单完成度”提示罕见病上报页面信息的填写完整度。在“操作”栏，可以查看罕见病患者信息。图5-2省份管理员患者列表页面第9页第10页6.全国管理员页面功能使用①报表统计全国管理员可查看全国所有上报的病例信息。点击“报表统计”按键，可见全省罕见病分布、发病与就诊趋势、确诊及全国管理员账号页面包含修改资料、用户列表、患者列表页面。治疗、登记概况、费用统计等相关图表。用户管理点击“个人中心”-“用户列表”按键，进入用户列表页面。点击“修改”按键，可以进行用户个人资料修改。点击“添加”按键，可以添加省份管理员、全国管理员两种权限的新用户。点击“搜索”按键，可以根据姓名和手机号码进行用户搜索。图5-3省份管理员报表统计页面②搜索病例图6-1全国管理员用户列表页面点击“搜索”按键，省份管理员可以根据病历号、患者姓名、手机号码、患者管理病种进行患者信息快速定位检索。点击“个人中心”-“患者列表”按键，进入患者列表页面。患者列表的“状态”栏提示病例是否提交完成，包括“正常”、“暂存”、“待修改”三种表现。（正常：上报录入人员上报病例完成，点击“提交”的病例；上报录入人员处理完医院管理员的审核意见，点击“提交”的病例。暂存：上报录入人员上报病例未完成，点击“暂存”的病例。待修改：医院管理员提出审核意见后、上报录入人员未处理的病例。）“表单完成度”提示罕见病上报页面信息的填写完整度。在“操作”栏，可以查看罕见病患者信息。图5-4省份管理员病人搜索页面图6-2全国管理员患者列表页面第11页第12页①报表统计点击“报表统计”按键，可见全国罕见病分布、发病与就诊趋势、确诊及治疗、登记概况、费用统计等相关图表。图6-3全国管理员报表统计页面②搜索病例点击“搜索”按键，全国管理员可以根据病历号、患者姓名、手机号码、病种进行患者信息快速定位检索。图6-4全国管理员病人搜索页面第13页第14页