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一个艾滋病感染者的“理想”生活
见到他,伸出手去,握过来的手大而有力,与一张清秀的面孔形成对比。12月1日就是“世界艾滋病日”,正忙于制作电视片的他,难得悠闲地坐在咖啡厅,我们像老朋友一样聊天。
这是一个有着18年艾滋史的36岁的男人,生命最灿烂的年华被重重地烙下让人们恐惧的印记,人生突然间面临一个竟要提前回答的问
题
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:什么时候会死?又该如何活下去?
他叫李想,不是本名,本名很少人知道。现在的名字取“理想”谐音。他说:“我是理想主义者,但我要像现实主义者那样行动。”
“命运的选择总有它自己的道理,只是当时我们并不知道意义所在。”
1997年北方小县城一个寒冷的冬天,正在读大二的李想放假回家。家人没有以往的兴奋,告诉他,地区防疫站的人来过了,在这年夏天学校组织的义务献血中,李想的身体里发现了HIV病毒。
21岁的李想冲出家门,跑到郊外的一个小湖边,跌坐在湖岸,放声大哭……
在一本李想送给我们的艾滋病反歧视便笺上,写着这样的话:我们在害怕什么?害怕无法控制的东西、害怕立刻发生的后果、害怕不够了解的事情。
艾滋病,全称是“获得性免疫缺陷综合征”。它是由艾滋病病毒即人类免疫缺陷病毒(HIV)引起的一种病死率极高的恶性传染病。HIV病毒侵入人体,能破坏人体的免疫系统,令感染者逐渐丧失对各种疾病的抵抗能力,最后导致死亡。
李想的生命似乎注定只有两种色彩:白色和红色,白色是医院,红色是血。
他从小患有一种叫血友病的先天遗传性凝血机制障碍疾病,需要定期输入凝血因子才能维持机体健康。他的少年时光是伴着输血一路跌跌撞撞长大的,但他还是以全校第一的成绩考上了省重点中学。于是他开始遥想:考北大,当作家,爱上一个美丽的女孩……
他从未想到的是,高二那年,因为胃出血住院治疗,HIV竟随着输入的血浆悄悄潜入身体。他带着飞扬的梦想和潜伏的“恶魔”一起跨入大学,“恶魔”终于在3年后现身,梦断如流星坠落……
“命运为什么选择我?为什么……”他一遍遍问自己。“那是一种不知道还能不能活到明天的恐惧,人最可怕的事情是你没有未来,这样你所做的任何事情就一点意义都没有了。”
15年后,李想更愿意让这种追忆显得漫不经心。他不紧不慢地从果盘里抓起一把瓜子,边吃边说:“如果把一件事情的时间拉长了,那就没有什么是不能改变的。”
他希望自己在别人眼里是普通人,艾滋只是一个细节。
他强调,他的“心大”、他的“要强”,帮助他挺了过来。
日子一天天过去,李想发现死神并未到来。他对自己说:“痛苦,源于命运的爱。既然活着,就要发光。”
他退了学,来到“有一个佑安医院、让人心里觉得踏实”的北京接受治疗,开始接触到一个与HIV有关的大社会——医生、护士、志愿者,以及各种年龄、职业、性别的病友们。
他想到了海岸边一种特殊的植物群落——红树林,由十几种不同的树组成,生命力极其顽强,可以抵御猛烈的台风和海浪,还能为海边鱼虾等弱小动物提供繁衍栖息的环境。
2002年4月,李想创办了国内第一个支持与关怀艾滋病感染者的自助组织——“红树林”,开展艾滋病关怀项目。李想还开发运营了中国最大的网络性病艾滋病咨询服务平台——携手在线,并曾经担任中国性病艾滋病防治协会理事,联合国艾滋病防治课题组成员等等。
2004年,“红树林”拍摄了中国第一部关于艾滋病感染者的纪录片《我们的生活》。片子里,李想把自己的经历概括成——“从万念俱灰的伤心中走出,讲述帮助别人比被别人帮助更能建立信心的故事”。
如今的李想不但自己走出来了,还成为成千上万感染者的“救命稻草”。
一位女子在发现被感染后,家人和丈夫都离她而去,在最黑暗的日子里,她选择“投奔”李想,加入“红树林”,为其他感染者做支持服务。最终在志愿工作里,她重新找到爱情和家庭。
不少感染者坦言,不幸发生后,能安慰自己的,就是来北京找李想,在“红树林”工作,重新开始人生。
“命运为什么选择我?”15年后他的回答是:“命运的选择总有它自己的道理,只是当时我们并不知道意义所在。”
“让艾滋长上面孔。长了面孔的艾滋让人们感觉真实、常态和可以接近。”
“我不介意他们介意我。”这是李想写在日记里的一句话。然而,“不介意”的李想却有两次至今无法忘掉的“打击”。
一次是他还在家乡,得了感冒,去当地一家医院看病。医生例行公事地询问“既往病史”,李想脱口说出自己有“HIV感染”。他记得,医生听了这话,站起来说了一句“你等我”,就走向门口。开门时,他没有再转动李想曾碰过的门把手,而是踮着脚尖伸手够到门的上沿,“扒”开门离去,再也没有回头。
第二个“打击”,是他已经到了佑安医院治病。医院的空地上,总有一些闲人聚成一堆下棋聊天。喜欢下棋的李想穿着病号服,也凑过去围观,结果,他遭到驱赶。
一个网名叫“莫非花生”的志愿者曾写下这样的见解:歧视艾滋病人跟歧视任何其他病人一样,只是在冷漠外,多了一些无知。
但李想从自身的经历觉得,歧视并非简单的“无知”。
9年前,李想在北京八大处虎峰山庄参加一个会议。午餐时刻,因为他是HIV感染者,部分与会代
表
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竟不愿和他同桌共餐。而这个会议的名称是“艾滋病防治策略研讨会”,参会的几乎个个都是艾滋病知识的“饱学之士”。联合国儿童基金会一位何大姐安慰他的话李想一直记着:“这就是现实。”
今天的李想已经接受了这样的现实。“有些事情的确很伤害人,我把它接下来,再用另一只手把它甩出去”。同时,他也把反歧视作为自己和“红树林”工作的重要内容。
“我们要让艾滋长面孔。”李想创意。
2007年,“红树林”在全国巡回举办了一个艾滋病防治的图片展。展馆里没有大家平常熟悉的宣传册、知识挂图,只有一张张生动传神的人物摄影作品,作品下方,是画面里主人公的介绍:什么时候感染了HIV,如今是否组建了家庭,有几个孩子,从事什么工作等等。
“常常有参观者很疑惑,艾滋感染者也能生孩子?他们竟然能结婚?他怎么活了那么久?”李想告诉我们,这时候,旁边的讲解志愿者就会走上去,一一解答这些问题。
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