残障及重症儿童福利保障制度

     残障及重症儿童福利保障制度                  关于残障儿童的定义，国际和国内立法都没有统一规定。我国2008年批准的《残疾人权利公约》指出，残疾人包括肢体、精神、智力或感官有长期损伤的人，这些损伤与各种障碍相互作用，可能阻碍残疾人在与他人平等的基础上充分和切实地参与社会。这是联合国历史上第一部全面保护残疾人权利的国际法律文件。我国《残疾人保障法》规定，残疾人是指在心理、生理、人体结构上，某种组织、功能丧失或者不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。残疾人包括视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人。可见，法律文件中所说的残疾人既包括身体的残疾又包括心理精神的障碍。所以，我们这里采取“残障儿童”来表明这类儿童群体。残障儿童与重症儿童指的是由于先天或后天原因导致共生存和发展处于极度困难境地的那些儿童，因其身体和精神方面的原因，无法和一般儿童那样生活及获得发展的机会，也基于其先天的不足和后天的不幸，残障儿童和重症儿童对儿童福利的需求也有别于一般儿童，即便对于同样是处于困境的孤儿、流浪儿童等失依儿童来说，他们的需求也有特殊性。因此，对其提供的福利服务也应当有别于为一般儿童及其他困境儿童提供的福利服务，而在身体上和心理上给予更加专业的细致的照顾和服务。同时，这两类儿童都因其身体或精神方面的原因，而导致他们的生活无法自理甚至生命安全无法得到保障，他们的福利服务需求也比较接近，所以，放在一起来讨论有其共性特征。一残障及重症儿童保护主体及其责任对残障儿童的首次关照出现在1959年《儿童权利宣言》当中，其原则五指出，“身心或所处社会地位不正常的儿童，应根据其特殊情况的需要给予特别的治疗、教育和照料”。残障儿童所处困境显示，残障儿童是边缘群体中的边缘，他们既是残疾人又为儿童。基于他们在身体和精神方面的限制和所处的困境，残障儿童不仅应当享有儿童的所有权利，而且还应当得到特殊的保护，因为与正常儿童相比，残障儿童更会受到经济剥削、暴力摧残、身体虐待、性虐待、心理虐待及其他形式的不公平对待。残障儿童处于既为残疾者又为儿童的双重弱势，加之社会歧视和偏见进一步造成他们的身心伤害，把他们推向更加边缘的地位，甚至威胁到他们的生存和发展。我们还注意到，社会生态系统对残疾儿童有着不容忽视的影响，他们生活在一定的社会生态系统中，残障儿童遇到的困难需要通过调整和改善整个生态系统的功能来解决。社会生态系统的改善既需要家庭的努力，也需要社会和国家的关怀，这十分典型地说明了儿童福利保障需要家庭、社会和国家集体努力。但是由于残障及重症状态的存在，这些儿童对责任主体有着特殊的依赖性，使得这三者之间的关系呈现更加紧张的状态。在安排这三者之间的关系时，尤其要强调家庭作为保护主体的重要性，国家作为帮扶主体的不可或缺性，以及社会作为援助主体的特别辅助性。（一）家庭主导调查显示，家庭在残障和重症儿童的福利保障中起着无法替代的主导作用，可以说，如果没有家庭的关爱，残障儿童及重症儿童的基本生存很难得到保障。家长在残障儿童和重症儿童的教育和康复治疗过程中所发挥的重要影响是其他任何力量，包括康复教师、医生等无法替代的。父母对障碍和重症儿童保护作用表现在：促进儿童发展，增进亲子互动的机会，改善亲子关系等方面。越来越多的专业人士相信，如果残障儿童及一些重症儿童的早期治疗和早期干预能在家庭中进行，或者这种治疗和干预的课程目标确定以家庭为基础，治疗和干预的计划最易收到事半功倍的效果。在残障和重症儿童康复和治疗过程中，家庭主导作用的发挥还表现在家庭成员间的互动关系，特别是父母之间的关系，有相当数量的家庭由于残障和重症儿童的存在、家庭经济拮据等原因，夫妻关系冷漠甚至破裂。这种情况大大超过正常儿童家庭，而这种紧张关系无疑会影响残障或重症儿童。婚姻是家庭的基础，夫妻关系是一切家庭关系的基础和起点，夫妻关系是亲密还是冷漠，是和谐还是矛盾重重，将直接关系到残障儿童和重症儿童的发展和教育。只有在和睦的家庭环境中，家长的情绪才会乐观、积极，才会关心子女的成长。（二）国家扶助国家在儿童福利保障当中的角色和作用与国家亲权理论有密切关系，在西方福利国家，儿童被看作国家的孩子，国家在儿童福利制度扮演主要角色，这也是社会发展的结果。国家作为儿童福利保障主体的根据很多，除了国家亲权理论和恤幼情感之外，还与儿童的特殊性及功利主义的考量有关，特别是对残障和重症儿童及其家庭，如果国家缺位，这些儿童及其家庭将很快陷入绝境，因此，国家主体在残障及重症儿童的福利保障当中显得尤为重要。理由在于：确保每个儿童的身心健康关系国家的根本利益；残障儿童和重症儿童有着比普通儿童更加强烈的对家人和社会的依赖性。残障和重症儿童比普通儿童面临更加严峻的生存和发展状况，先天和后天的因素导致他们身心都受到极大创伤，面临极端困难的生存考验，如果没有政府的协助和帮助，残障和重症儿童福利必然无法实现，只有政府承担其责任，从体制和机制上对这些儿童的福利保障做出安排，使现代政府职能定位与困境儿童群体之间建立制度化联系和互动关系，并将这些儿童的福利保障纳入社会福利制度和社会政策构架之内，残障儿童和重症儿童的福利服务才能得到有效的展开。（三）社会支持儿童福利制度发展到现代，儿童福利的实现越来越依赖国家法律政策的制定和实施，而大社会观念的兴起及市民社会的发展，儿童福利服务及与此紧密相连的社会工作的专业化、社会化和职业化的发展，使得国家在制定和实施其法律政策时不得不借助社会力量，特别是有很多福利性措施的开发就是以社会组织等社会力量为基础发展起来的，因此在现代社会，儿童由单纯的家庭保护转变为综合性的社会保护已经成为一种发展趋势。残障儿童和重症儿童的保护越来越依赖社会化福利工作的支持。在接受社会所提供的康复和治疗服务时，家长和这些专业人员的关系一般较为融洽，家长特别看重社区和学校的专业人员和教师在帮助残障儿童和重症儿童方面的作用，因为有了这些社会力量的介入，残障和重症儿童不仅在身体上能够得到更专业化的照顾，特别是在精神方面以及社会发展方面得到专业的支持，才使得这些儿童与社会更加贴近，甚至可以说，这些社会力量的帮助已经成为困境儿童家庭教育不可或缺的支柱。家长在专业人员的指导下，理解自己孩子的身心发展特点，学会与残障儿童及重症儿童的沟通，激励儿童树立面对未来的信心。对残障儿童和重症儿童的社会支持还表现在建立一种良好的邻里关系。这些都有利于和谐社会环境的建设，为残障儿童及重症儿童早日适应社会，融入正常社会环境提供基础。二残障儿童特殊需求与保障路径残障儿童因其身体、精神、心理等原因，在家庭生活、接受教育、医疗康复等基本生存和发展方面都有不同于一般儿童的特殊需求，这种特殊需求就要求国家、社会、家庭及相关的人员采取不同措施，满足残障儿童的特殊需求，帮助他们尽快康复，适应社会生活。尽管我国在残障儿童的保护方面也做了大量的工作，比如，为使残障儿童早日康复并融入社会，我国与国际非政府组织，如红十字国际委员会等合作，赞助了范围广泛的预防和康复项目，包括减少先天性缺陷、治疗白内障和听力障碍等，加强对贫困残障儿童家庭的帮助，积极寻求社会支持，等等。但是，事实上，这些工作对满足全体残障儿童特殊需求，帮助他们适应现实生活还远远不够。满足残障儿童的特殊需求构成了儿童福利制度的重要内容之一，因此，下面就我国残障儿童福利状况，其特殊需求及需求的满足三个方面讨论我国残障儿童福利服务问 题 快递公司问题件快递公司问题件货款处理关于圆的周长面积重点题型关于解方程组的题及答案关于南海问题 。（一）残障儿童保护状况及存在问题1.残障儿童保护状况我国残障儿童的绝对人数在世界各国中是最多的，根据2006年第二次全国残疾人抽样调查结果，中国0～17岁残障儿童为504.3万人，占残障人口总数的6.08%，占全国总人口的0.39%。[1]残障儿童的数量，随儿童年龄增加而增多，农村多于城市，经济文化不发达地区多于经济文化发达地区，医疗条件差的地区多于医疗条件好的地区。我国残障儿童康复工作起步较晚，除在聋儿康复服务方面已建成1700余个康复机构外，其他如视力、智力、肢体、精神残障儿童的专门康复机构的人才极其匮乏，部分领域处于空白。中国残疾人联合会对残障儿童的抽样调查显示，有相当一部分残障儿童没有接受任何形式的康复服务，在接受康复服务的儿童中，多数以家庭自我康复为主，卫生系统将残障儿童康复工作全部委托给各级医疗机构，尚缺乏康复和社会照料的渠道；残障儿童教育方面，不仅入学率低，而且未能将残障儿童区分对待，进行有效的个性化服务。另外，残障儿童所用资源减少，特别是预算减少，影响残障儿童的康复和教育设施。特别是生活在农村地区的残障儿童无法获得相当水平的医疗和服务。在强大的社会压力和经济压力下，残障儿童被家庭遗弃的事情时有发生。对残障儿童生存现状这种概括性的总体描述，无法说明他们的具体生存和发展状况，也就无法了解他们的特殊需求，因此，这里借助中国残疾人联合会和联合国儿童基金会关于残疾儿童保护合作项目的调研资料，[2]对残障儿童状况进行分类考察，这些地方性经验会增加我们考虑问题的视角，从而得出与设想不一样的结论。（1）残障儿童生长发育状况。[3]研究显示，6岁以下年龄组中，残疾儿童身高除0岁组外，其他年龄段均低于同龄一般儿童，体重方面又都普遍高于一般儿童的参考值。残疾儿童营养性疾病中，患病率最高的是维生素缺乏，占调研对象的26.4%，低出生体重儿（﹤2500g）所占比例为11.9%，但我国2009年一般儿童低出生体重率仅为2.4%。儿童营养状况受环境因素，尤其是家庭的经济状况影响较大，同时还受家长科学喂养知识、膳食营养平衡、儿童低出生体重、儿童疾病史、饮食行为等因素影响，研究还发现，半年内患有肺炎、腹泻等疾病的儿童患有营养不良性疾病的可能性更大。7～18岁残疾儿童的身高、体重普遍低于同龄一般儿童，说明残疾儿童生长发育状况比一般儿童差。生长迟缓率明显高于一般儿童的平均水平。结果显示，我国7～18岁残疾儿童生长发育状况明显低于同龄一般儿童，尤其是生长迟缓率现象较为明显，反映我国该群体儿童可能长期处于营养不良状态。该研究还表明，一般儿童和残疾儿童的生长发育及营养状况都存在着年龄越大营养不良率越高的现象，说明我国儿童普遍存在同样的生长发育和营养问题，这主要是优质蛋白不足或机体处于生长发育高峰期引起的，青春期尤为明显。残疾儿童和一般儿童生长迟缓率也是在青春期阶段表现较大差距。我国残障儿童家庭支持力度还很欠缺，绝大部分残障儿童家庭因残致贫，因为难以承受相关费用而陷入困境。残障儿童与同龄儿童身高、体重、生长迟缓率比较根据《2010年中国残疾人事业发展统计公报》，截至2010年年底，我国特殊教育学校发展到1705所。义务教育普通学校附设特教班2775个，在校的盲、聋、智残学生51.9万人。开办特殊教育普通高中99所，在校生6067人。残疾人中等职业教育机构有147个，在校生11506人。全国未入学适龄残疾儿童总数为14.5万人。然而，调查显示，残疾儿童受教育状况不容乐观。从下表可以看出，被调查的残疾儿童中，接受各种教育的人数比例为70.22%，没有上过学的比例为29.78%。特殊教育的需求和现状之间的差距十分明显，残疾儿童在获得公平教育机会方面受到的阻力大于一般儿童。造成残障儿童难以享受公平教育的影响因素比较复杂，表现在很多方面，包括：教育费用高、缺乏特殊教育机构、学校离家远、在学校受歧视、残疾类型、社会救助享有情况、所属城市、户籍性质、生态环境、社会关注、机制保障等因素。其中比较突出的原因是各种歧视、经济状况、残疾类型。比如，教育费用高、所属地区、户籍性质、享受社会救助情况等，都与歧视和经济原因有关，调查数据也显示，广州市接受各类教育的残疾儿童比例是76.03%，而东营市仅达到58.91%，这也说明地区差异既有经济原因，也有观念原因和机制原因。6岁以上残疾儿童受教育状况及需求9738286岁以上残疾儿童受教育状况及需求[4]研究还发现，接受教育的现状会对教育需求发生影响，在特殊学校和普通学校接受教育的受访者都对目前的教育状态基本表示认同，但是，精神残疾、智力残疾、多重残疾的儿童则有超过一半希望能在特殊学校上学。而实际上，对生活不能自理的重度残障儿童来说，不仅难以进入普通教育系统，就是特殊教育学校也难以进入。对于能够进入普通教育学校的孩子来说，情况也并不乐观，普通学校偏重分数和升学率，忽视能力和全面发展，教师对残障儿童关注不够，以致随班就读流于形式，一部分残障儿童因缺少支持体系跟不上普通学校进度而不得不转入特殊学校。另外，对于教育形式，家长和孩子则对一些先进的针对残障儿童的教育方式，比如个性化教学方式，以及帮助儿童顺利社会化的职业教育和培训等比较陌生。即便是特殊学校对个性化教学理念和方式也不够重视，而是偏重扫盲和职业培训，教育质量远远低于普通学校。这就造成残障儿童不但受教育机会少，而且教育水平低，极不利于残障儿童自身素质和参与社会活动能力的提升。（3）残障儿童医疗康复状况。[5]残疾儿童的医疗康复包括为达到康复目的而运用功能诊断、治疗、训练和预防的相关医学技术与科学进行康复的活动。医疗康复有助于培养残障儿童独立生活能力，减轻其家庭负担，促进其更好地适应社会生活。儿童期是心理、生理发展的重要阶段，是康复的最佳介入时期，儿童康复是根本改善残障儿童未来生存状况的永久抢救性工作。研究显示多数残疾儿童可以通过医疗康复部分改善其功能，尤其是低年龄段的儿童。干预时间越早，干预时间越长，效果越好。但从调研情况看，我国残障儿童的康复状况并不乐观，康复水平和发展状况与残障儿童的康复需求相比仍然存在很大差距。表现在如下方面：①残障儿童数量多显示出医疗康复的严峻性。2006年第二次全国残疾人抽样调查显示，我国有0～14岁残障儿童387万，占残疾人总数的4.66%。②残障儿童康复现状与康复需求之间仍然存在较大的差距。调查显示，受访者中已经进行医疗康复的占57.9%，未进行医疗康复的占42.1%。③农村残障儿童与城市残障儿童康复差距明显，农村残障儿童在残障儿童中占比大，调研数据显示农村残障儿童比例为65.6%。④残障儿童患其他疾病的概率高。残障儿童体质弱，容易患病，需要进行及时的医疗康复，增强体质。残障儿童医疗费支付形式*影响残障儿童医疗康复的重要因素包括不知道需要康复、不具备康复条件、年龄、户籍性质、家庭经济状况、享受社会救助的情况等。①调查显示，家庭经济状况的确对残障儿童的康复具有关键的影响。从上表中可以看到，仍有14.8%的残障儿童医疗康复靠自费形式进行。调查还发现，家庭收入高或享有社会救助的儿童进行医疗康复的可能性较大。采用的康复形式主要是家庭康复，其中肢体残疾和智力残疾儿童家庭康复率较高。调查还显示，残障儿童康复器具使用率较低，表明相当一部分残障儿童没有得到具有针对性的康复器具。原因是残障儿童家庭支付能力有限，无法购买相应的康复器具，另外，康复的辅助器具种类少，生产技术水平低，部分产品依靠进口，价格昂贵。乡村和城市残障儿童的康复差距与经济状况有直接的关系。②康复需求和康复能力之间差距大，表现在康复资源、康复器具等方面的严重不足。另外，康复服务网络极其缺乏，康复机构数量少，服务水平低，专业技术人才匮乏，服务能力明显不足。据调查，有52.4%的残障儿童需要通过机构实现康复，2.8%需要延伸服务，44.7%需要社区和家庭服务，68.6%的残障儿童需要医疗服务与救助，13.9%需要辅助用具，72.3%需要康复训练与服务，这些需求与能提供的服务差距很大。③社会福利保障制度落后。许多地方，残障儿童的福利保障水平低于一般儿童。城市儿童更倾向于进行康复医疗，农村地区接受医疗康复的可能性较低的状况也和福利保障制度有相关性。④残障儿童尽早康复的重要性及康复知识亟须普及。残障儿童家长对残疾预防和康复知识的了解非常缺乏，甚至有些医疗工作者、教育者等的相关观念和知识也很匮乏，导致原本可以避免的残疾发生或轻度的残疾加重，早期筛查与早期诊断严重不足。各类残障儿童家庭相应学科知识普及不足，致使大量残障儿童丧失了宝贵的最佳干预期。调查中，仅“不知道需要康复”的就占到27.02%。另外，孩子年龄越小做医疗康复的比例越高。残障儿童的年龄越大进行康复的比例越低，13～18岁年龄组医疗康复率54.2%，低于平均水平，也显示出康复意识和知识有待提高。有些筛查医院虽然购买了仪器，但未进行相关知识培训，技术人员的观念与思维不能够与残障儿童康复教育同步，导致大量残障儿童家庭被地方医院误导，耽误了儿童获得康复的最佳时间。2.残障儿童福利服务和保护中存在的问题从文献研究和实证调查中发现，在国家保障的层面，残障儿童福利仍然偏重于儿童福利机构中的儿童，而生活在原生家庭中的残障儿童在福利政策上仍然极少得到关注。目前的残障儿童福利保护模式基本上还是一种补缺型的模式，就是着重对无法获得家庭保护的儿童给予替代性照顾以及对贫困儿童及其家庭的补贴。这些对特别弱势儿童的福利保障确实必要而且重要，但是，如若不能突破这种模式，根本无法在实质意义上保护残障儿童的福利，而且还会带来一系列的不利后果。如果残障儿童的福利保障和服务由国家承担，社会提供相应的服务，家庭承担看护的责任，这样不仅减轻了家庭的经济负担和心理压力，也可能在很大程度上抑制遗弃残障儿童的不道德行为，使残障儿童尽量在原生家庭中成长，进而从根本上改善所有残障儿童的生存状况。然而，目前在残障儿童保护理念、儿童福利行政、儿童福利服务提供、法律政策的制定和实施等方面都存在问题。第一，残障儿童受到普遍的歧视。对残障儿童的歧视问题是他们受到不公正对待的根源，这种歧视通常表现为社会生活中的歧视，但在国家政策中、在学校中甚至在家庭中都有所表现。我们看到，残障儿童的保护不仅要有形式上的平等，而且要求实质平等，这个实质平等就要求针对残障儿童的不同情况给予差别对待。残障儿童在成长过程中通常得不到实质上的公平对待，在教育领域表现得尤为突出，因而，这里也从教育歧视的角度来考察残障儿童的歧视问题。残障儿童的教育歧视可以从以下几个方面观察：①对残障儿童教育歧视具体包括：入学歧视、学校管理歧视、教师教学歧视、日常学习生活歧视、参加社团的歧视等。如果残障儿童在接受教育方面无法针对不同残障情况得到个性化的教学，教育公平就无法体现，比如，教师对残障儿童缺乏发自内心的尊重、信任和关心，不能认真听取他们的意见，也不能帮助他们克服学习上的障碍，残障儿童在学校班集体中得不到平等的地位，师生关系不融洽，等等，这些都将影响残障儿童对教育资源的公平享有。还有残障儿童入学机会上的不均等。残障儿童与一般儿童相比，入学率低，升学率低，城乡、地区和性别上的差别更加明显。另外，对残障儿童教育经费的投入同样反映出不公平的对待，经费投入少，使用效率低。这表现为绝对量上升而实际上相对量在下降，而且地区差距大，乡村和城市、沿海地区和西部地区教育经费投入不均衡。经费被挤占、挪用、截留的问题突出。中国残联的调查也显示，75.5%的受访者认为在招生入学方面存在歧视；25%认为有学校管理歧视；16%认为有教师歧视；23%认为有学生日常学习生活歧视；24.75%认为有加入社团方面的歧视。其中教师的整体素养对残障儿童具有极大的影响，而作为一名合格的残障儿童教师要有爱心和耐心，宽容心，理解和沟通能力，鼓励和引导能力等，其中鼓励和引导能力被认为是合格残障儿童教师的首要条件。②对残障儿童接受教育以及相关制度的认识。关于保护残障儿童教育的法律，有84.5%的受访者认为《残疾人保障法》是保障残疾人受教育权的法律依据，但是仅有一半的受访者认为《宪法》、《义务教育法》和《残疾人教育条例》等也是保障残疾人教育权的法律依据。关于为什么要保障残疾人受教育权问题，有78.5%的人认为是人类文明发展的必然，有85.5%的人认为保障残疾人受教育权不仅是国家的政策口号，39%的人认为是社会主义优越性的彰显。关于受教育障碍的认识，多数人认为自己享有受教育权，但对法定受教育权不是很清楚，有一半人表示受到教育歧视，认为教育权受到阻碍的主要原因是经济原因，其他障碍还包括没有适合的学校，老师和同学不友好等。③对教育歧视救济途径的认识。多数人认为应当给予道德谴责或主动制止；有部分人会向有关部门反映，比如，残疾人联合会、行政部门、法院或信访部门等，还有极少部分人会采取沉默的方式。关于法律政策维护残疾人教育权的认识，受访者尽管对法律政策的知晓率比较低，但同时却能认识到法律法规对维护权利的重要性。[6]第二，残障儿童康复工作尚未纳入国家社会保障系统，影响残障儿童的康复。残障儿童福利的主要服务对象依然是儿童福利院中的儿童，而对机构外的残障儿童，儿童福利服务供给还十分缺乏。我国对残障儿童养护模式采取分别对待的办法，对无家可归和有家不能回的残障儿童，采取替代性照顾措施，同时努力为他们建立类家庭养护方式；对生活在贫困家庭、单亲家庭、监护人本身残疾的家庭中的残障儿童，通过相应政策和措施补足其家庭功能；对一般儿童，则通过支持性措施，改善其家庭功能。从残障儿童医疗康复的角度看，国家的儿童福利保障制度尚未将残障儿童医疗康复作为一个工作重点，从上述的项目调研中也了解到，大多数残障儿童的医疗康复都是靠家庭或临时性社会救助服务。尽管政府做了一些工作，但对满足残障儿童康复需求来说还有明显差距，特别是残障儿童医疗康复没有制度性保障——这可能是许多带有天生残障的儿童被父母遗弃的最重要的原因之一。第三，儿童福利行政管理体制不健全，条块分割，缺乏协调性和问责机制。我国儿童福利事务分属于国务院妇女儿童工作委员会、民政、财政、发展改革委员会、卫生、教育、劳动保障、公安、司法、建设等政府行政管理部门，共青团、妇联、残联等也担任一部分工作，这样各部门从自身的利益出发，政策的制定、实施很难协调，非常容易出现很多部门都忙于同一件事情，而有的儿童福利事务却没有人去做的局面。比如，对一些不法分子操控残障儿童并强迫其卖艺、乞讨等行为，在《刑法修正案（六）》还没有实施之前，各个部门都没有依据干涉这种危害儿童利益的行为，无形中纵容了不法分子，有的地方甚至形成产业链，故意将儿童致残牟利，严重伤害了儿童的身心健康。第四，儿童福利政策偏重于强调政府的主导作用，而对个人、企业、社会团体等在实现儿童福利中的积极作用强调得不够，也缺乏引导和规范，儿童法律服务离多元化、社会化的发展还有较大差距，而残障儿童等困境儿童的福利实现，则更加需要专业化、社会化和多元化的儿童福利服务的供给。因此，随着经济发展和社会进步，要加快儿童福利服务供给的社会化和多元化发展。第五，残障儿童福利保障的法律政策还很不健全，层次不高，尚缺乏规范性。现有的相关法律政策散见于妇女和残疾人保障法、社会保障法律、教育和未成年人保护等法律政策中，而且效力不一，缺乏实际操作性。另外，与残障儿童相关的法律政策，对残障儿童发展性的规定尚付阙如。对残障儿童来说，科学的医疗康复和平等的教育至关重要。除了掌握知识外，不依赖于家庭，独立地参与社会生活，对他们来说更加具有特殊的重要意义。[7]（二）残障儿童的特殊需求《儿童权利公约》第23条第2款规定，缔约国确认残障儿童有接受特别照顾的权利，应鼓励并确保在现有资源范围内，依据申请斟酌儿童的情况和儿童的父母或其他照料人的情况，对合格儿童及负责照料该儿童的人提供援助。第3款还规定，“鉴于残障儿童的特殊需要，考虑到儿童的父母或其他照料人的经济情况，在可能时应免费提供按照本条第2款给予的援助，这些援助的目的应是确保残障儿童能有效地获得和接受教育、培训、保健服务、康复服务、就业准备和娱乐机会，其方式应有助于该儿童尽可能充分地参与社会，实现个人发展，包括其文化和精神方面的发展”。我国《未成年人保护法》第10条和第28条规定，不得歧视残障儿童，并要求政府采取措施保障残疾未成年人的受教育权。国际公约和国内法对残障儿童权利的确认及关于不得歧视的规定显示，人们已经认识到消除对残障儿童的歧视是保障其人权的关键。不歧视原则确定了残障儿童和其他儿童一样享有法律确立的所有权利，儿童权利委员会强调把残障儿童作为权利主体加以尊重的重要意义。为实现残障儿童的权利，国家应当积极促进国际合作，提高保护残障儿童的能力和技巧。儿童权利委员会将残障儿童的状况作为检验缔约国儿童保护的中心工作，强调残障儿童教育作为主流教育体制构成部分的重要意义。对需要特别设施的残障儿童，在教育设施、健康设施、上学交通设施等方面要给予特别关注。委员会还强调各国应加强残障儿童权利保护的立法措施，特别关注的领域包括：儿童的生命权、生存和发展权，以及参与社会活动等权利。禁止歧视残障儿童的选择性堕胎；禁止剥夺残障儿童受教育权；禁止强行把残障儿童隔离在单独的照顾机构、治疗机构或教育机构。国家应当采取积极措施，反对歧视残障儿童、剥夺其享受平等机会的传统观念和习俗，包括杀婴，有害儿童健康成长的陋习。儿童权利委员会成立了“残障儿童权利：儿童权利委员会咨询工作组”跟进残障儿童的保护工作。[8]除《儿童权利公约》之外，与残障儿童有关的国际文件还包括《世界人权宣言》、《关于残疾人的世界行动纲领》、《智力迟钝者权利宣言》、《残废者权利宣言》、《保护精神病患者和改善精神保健的原则》和《残疾人机会均等 标准 excel标准偏差excel标准偏差函数exl标准差函数国标检验抽样标准表免费下载红头文件格式标准下载 规则》。其中，《残疾人机会均等标准规则》对残障儿童保护具有重要的意义。该规则赞成同等机会原则，意味着每一个人的需要都具有同等重要性，这些需要必须成为社会规划的基础，必须适当地运用所有资源，确保每一个人都有同等的参与机会。还强调“残疾人是社会的成员，因而有权利留在其当地社区之内，他们应能在一般的教育、保健、就业和社会服务的结构内获得所需要的支助”。该规则还有一些条款直接针对残障儿童。规则1指出，提高认识应成为残障儿童教育和康复 方案 气瓶 现场处置方案 .pdf气瓶 现场处置方案 .doc见习基地管理方案.doc关于群访事件的化解方案建筑工地扬尘治理专项方案下载 中的一项重要内容……并应作为教师培训课程和所有专业人员培训内容的一个组成部分。规则2指出，各国应确保对残疾人特别是对幼儿和儿童，如同其他社会成员一样，在同一系统内向他们提供同样水平的医疗护理。除了以上提到的规定之外，对残障儿童权利保护还要与《儿童权利公约》其他条款结合起来加以理解，例如，公约中关于最大限度的生存和发展权、关于健康和保健服务的权利、关于避免参加武装冲突及保护儿童免遭各种暴力侵害和剥削的条款，对残障儿童的保护都有重要意义，我们从中也可以体味出残障儿童除了享有一般儿童所具有的权利之外，还有一些特别需求，或者说有些权利和福利对残障儿童有着更加特别的意义和价值，具体表现在如下一些方面。第一，平等权对残障儿童具有重要意义，这也是他们首要的需求。残障儿童的成长常与排斥、歧视和蒙受耻辱相联系。对残障儿童的歧视一方面表现在把他们排斥在社会之外，将其视为施舍的对象，贴上特别的标签。因此，那些因为儿童残疾而为其设立的隔离或者分开的教育设施、卫生保健服务、娱乐场所及其他生活设施，会导致或者加重对残障儿童的歧视。因为这些做法往往使人们对残障儿童的消极认识加深和固定化。因此，《儿童权利公约》第23条规定，缔约国有义务让身心残疾的儿童能够在确保其尊严、促进其自立、有利其融入社会的条件下享有充实而适当的生活。该条表达了强烈的平等意识，迫使缔约国确保所有残障儿童不受任何形式的歧视，特别是在儿童的教育、雇用、娱乐等方面机会的平等。另一方面表现为资源分配上的不平等。世界银行估计，世界上1.2亿残障儿童生活在贫困之中。他们难以得到基本的生活必需品，如食物、清洁用水、衣服和住房。[9]这当中很大一部分原因便是残疾人及其家庭遭受社会排斥。残障儿童往往成为这些家庭的超常负担，加重了家庭的贫困，而社会性歧视又增加了这些家庭和残障儿童的贫困和痛苦。一般来说，残障儿童受到的歧视和排斥可以分为直接和间接两种形式。直接歧视是残障儿童因为自身缺陷而受到与健全儿童不同的待遇；间接歧视则表现为表面上残障儿童得到了平等对待，但事实上却带来歧视性的后果。间接歧视可能不是有意的，但它所造成的后果却不亚于直接歧视。第二，生命权的保护和最大限度的存活对残障儿童有重要意义。每个儿童均有固有的生命权，这已经得到了国际法和各国法律的确认。但在现实中，残障儿童的生命权和有尊严的生存却受到很大的威胁。这种威胁一方面表现在直接危及残障儿童生命，有的地方认为他们是不祥之物而遗弃或杀戮，还有的采用限制人身自由的方式虐待残障儿童。另一方面表现在因残障儿童本身的残疾，生命力不如常人，他们对法定抚养人有着强烈的依赖性，一旦这种依赖性受阻，可能会危及残障儿童的生命。当儿童被确认有缺陷，他们的基本医疗服务常常得不到保障；有严重残疾的儿童甚至会因缺少基本的儿童保健设施而死亡。基于此，残障儿童应当得到国家、社会、家庭的特别保护和照料。对残障儿童生命权的保护在《儿童权利公约》和《未成年人保护法》中都有所体现。《残疾人保障法》也规定，残疾人的监护人必须履行监护职责，维护被监护人的合法权益；残疾人的亲属、监护人应当鼓励和帮助残疾人增强自立能力，禁止虐待和遗弃残疾人。对儿童生命权保护和确保其过有尊严的生活还有一个很重要的方面，就是残障儿童的生存和发展过程，考验着每一个残障儿童家庭，特别是那些身体或精神上有严重残障的儿童的家庭，父母和其他监护人在精神和物质等方面的付出，是常人无法想象的。国家委托社区康复服务部门予以援助，使这些儿童及其家庭过上较为正常的社会生活，应该成为国家决策的一项重要内容。因此，《儿童权利公约》要求，国家根据申请对残障儿童及其照料人提供援助。另外，保证儿童生命和生存权还涉及对残障儿童特别是无人照料的残障儿童的抚养和救助。我国传统的残障儿童养育模式包括：集中供养和家庭式供养、自养和家庭寄养。目前，儿童福利机构的集中供养仍为主要的养育形式。与机构养护相关的是家庭式供养，这是一种模拟家庭生活方式的供养，一般规模比较小，让儿童能够体会家庭生活的温暖，但本质仍是机构养护。正在尝试的家庭寄养模式能使残障儿童更好地融入家庭和社会。家庭寄养是指由社会家庭提出申请，由儿童福利机构为残障儿童严格选择合适的家庭，将其寄养在分散的家庭中，由家庭为残障儿童提供生活照料和服务，使其得到家庭的关爱和照顾。实际上，只要家庭在所有方面能够得到适当的配备，残障儿童在自己的家庭得到照料和养育是最佳的。为家庭提供的支助包括：对父母及兄弟姐妹进行残障儿童独特身心要求的教育；注重残障儿童家庭面临的压力和困难的心理辅导；关于家庭共同语言的教育，例如手语，以便父母和兄弟姐妹能与残疾家庭成员交流；特殊津贴形式的物质支助及其他确实能够保证残障儿童生活体面、自给自足、全面融入家庭和社区所必需的特定的家具和代步设施等必要设备。支助服务还应当包括各种不同形式的临时护理，例如在社区可以直接获得的家庭和日托服务，以便让父母继续工作，缓解压力，维持健康的家庭环境。但残障儿童最不容易得到社会救助和救济，原因在于残障儿童本身缺乏寻求救助和救济的能力，还在于残障儿童受到侵害时不容易被发现，更不可能为其提供权利救济。因此，更加需要国家和社会采取适当措施，建立残障儿童特别是无人照料的残障儿童的救助和救济机制。第三，残障儿童健康权也是《儿童权利公约》确立的特别保护内容之一。健康权是指儿童享有可达到的最高标准的健康并享有医疗和康复设施的权利，生命权解决的是儿童“活着”的问题，健康权解决的是要“活得好”的问题。残障儿童的医疗康复是提高残障儿童生存发展条件、增强其社会参与能力的重要措施，对其健康成长、顺利融入主流社会起着至关重要的作用。残障儿童在身体、智力、精神某方面有功能缺损，他们中的许多人部分或全部丧失生活自理能力，因此残障儿童更需要得到完善的医疗保健服务。《儿童权利公约》规定，国家视具体情况，在可能时应免费提供援助，确保残障儿童能有效地获得和接受保健服务、康复服务。我国的儿童发展规划纲要也把促进残障儿童的康复，作为儿童发展的主要目标之一。除了为残障儿童提供功能治疗之外，心理治疗和康复也应当是残障儿童康复医疗的一项内容。残疾或其他任何形式的歧视都会给他们造成心理伤害，保护残障儿童的心理健康是促进其人格发育和健康成长的必要措施，因此，残障儿童需要得到心理疏导治疗，还需要充满亲情和关爱的生存环境。我国以此为出发点，正在尝试被遗弃或无人照料残障儿童的家庭寄养模式。正如根据联合国秘书长授权而完成的《全球针对儿童的暴力的报告》所指出的，由于各种因素的影响，残障儿童面临暴力的风险仍在增加，这种风险来自根深蒂固的文化歧视，同时也因为残障儿童对其家庭提出更高的情感、身体、经济和社会方面的需求。第四，残障儿童的充分发展。儿童发展权是指每个儿童的身体、心理、智力、道德及社会交往方面的知识、能力不断得到提高和潜力得到充分发挥的权利。毫无疑问，残障儿童也享有这样的发展权。人们往往表达了一种担心，即家长和医师们往往低估了残障儿童从教育和培训中受益的潜力，或者说低估了他们对社会做出积极贡献的潜力。认识到残障儿童应当获得充分的发展，是对他们采取积极保护行动的基础。另外，残障儿童受教育权的实现是确保其最大限度发展的基础，为此，应当不带任何偏见地将残障儿童纳入正规教育机制，并在教育设施上为他们提供无障碍条件，比如，学校中的无障碍通道、大字印刷读物、盲文书籍、低视力辅助工具等。残障儿童教育包括普通教育、特殊教育、职业教育和职业培训。特殊教育应当纳入九年义务教育体制。残障儿童的学前教育对其康复和发展的意义还未得到充分的重视。学前特殊教育是指残疾幼儿教育机构、福利机构及家庭对残障儿童有目标地进行教育和训练，做到及早发现，及早训练，使他们尽可能减轻以致摆脱残疾。我国目前基本形成了以教育部门为主，民政、卫生、残联等部门和社会力量为辅的特殊教育办学渠道。《教育法》、《义务教育法》、《义务教育法实施 细则 测试细则下载防尘监理实施细则免费下载免费下载地暖施工监理细则公路隧道通风设计细则下载静压桩监理实施细则下载 》、《残疾人教育条例》和《关于发展特殊教育的若干意见》等法律法规，都对残障儿童的受教育权做出了规定。例如，不得因儿童残疾而拒绝招收儿童入学；对那些有轻微残疾，能够适应普通教育教学方式的儿童应吸收到普通学校和班级，随班就读，等等。尽管如此，残障儿童接受教育权仍然未能得到充分的保障。与此同时，要促进残障儿童的充分发展，就不能停留在“活着”的层面，而要鼓励并提供条件，让残障儿童积极参与整个生命历程。残障儿童的社会参与权是指残障儿童与其他儿童一样，拥有参与家庭和社会生活的权利。残障儿童的社会参与不仅能增强其自尊和自信，摆脱孤独无助的困境，促进其身心健康，还是其积极社会化的过程。《儿童权利公约》对残障儿童的发展权予以了肯定，强调应当给残障儿童提供“促进自立”并有利于他们“积极参与社会”的生活条件。还强调对残障儿童的援助应有助于儿童充分参与社会并实现个人发展，获得国家和社会的免费援助以满足其特殊需求，确保残障儿童能有效地获得和接受教育、培训、保健服务、康复服务、就业准备和娱乐机会，其方式应有助于该儿童尽可能充分地参与社会，实现个人发展，包括其文化和精神方面的发展。（三）残障儿童福利保障的可能路径对残障儿童福利保障问题的思考离不开对国际社会关于残疾人问题的标准和原则的考察，这些原则应当成为我国残障儿童福利保障制度建构的重要参考和借鉴。纵观残疾人保障的历史，从“医学模式”到“人权模式”的发展，倡导人的基本价值对残疾人发展的意义，残疾人权利的全面界定及20世纪90年代以后残疾人保障的新进展，[10]对我们思考残障儿童福利保障的可能路径和基本保护理念及原则的确立都具有极大的启发和借鉴意义。1.消除歧视、转变观念并加大残障儿童医疗康复重要性的宣传力度现实中，许多残障儿童得不到专门帮助。对残障儿童的误诊、遗弃等仍然是较为普遍的现象，这种普遍存在的对残障儿童的偏见和歧视，也是导致残障儿童缺乏公平教育机会的重要原因。因此，应当提高全社会对残障儿童发展的关注，消除歧视，增强他们适应社会的能力和自信心，为了尊重残障儿童的尊严并开发他们的各项潜能，帮助其过上稳定的、有保障的、独立的社会生活，有必要采取一切适当措施，保障残障儿童最大限度的生存和发展。这些措施应当包括法律、行政、社会、教育及其他方面的措施。同时，还要消除社会公众的歧视，倡导公众积极参与保障残障儿童合法权益的活动。提高残障儿童的法律意识和维权能力，完善对残障儿童的救济途径和救济程序。发挥政府主导作用，明确政府的责任，合理配置资源，加大教育资金的投入、规范其使用，增强特殊教育师资力量，规范特殊教育管理，在经济救助、特殊教育设施等方面加大力度。另外，在加大康复重要性宣传方面，首先，加大对残障儿童及其家庭成员的残疾预防和康复知识的宣传力度。其次，加强对政府和社会的宣传，加强对医务人员、教育工作者等相关行业人员的宣传，使人们懂得康复既是残障儿童的迫切需求，也是改善残障儿童生活环境和提高自身努力最直接有效的办法，还是社会发展的需求。要把残障儿童康复落实到医疗、教育等领域，切实保障残障儿童康复服务的实现。2.完善残障儿童福利法律政策体系1998年国家将残疾人康复工作纳入国家发展规划之后，残障儿童的康复、教育、收养及社会保障工作也开始纳入《中国残疾人事业五年工作纲要》、《未成年人保护法》、《收养法》和《中国儿童发展纲要》等法律和政策当中。残障儿童的教育权保护规定在《教育法》、《义务教育法》、《残疾人保障法》和《残疾人教育条例》等法律法规中。但直接规范残障儿童福利的立法还很少，只有几个部门规章：《关于进一步发展孤残儿童福利事业的通知》（民政部等六部委，1997年）、《关于发放孤儿基本生活费的通知》（民政部、财政部，2010年）、《关于进一步加强受艾滋病影响儿童福利保障工作的意见》（民政部，2009年）。另外，还有一些孤残儿童保护行动计划。比如，民政部2004年组织实施的“残疾孤儿手术康复明天计划”，组织为残疾孤儿实施手术治疗和康复矫治；民政部2006年实施“儿童福利机构建设蓝天计划”，资助地方政府在大中城市新建、改建和扩建一批功能完善、设施齐全、环境优美的，集养护、救治、教育、康复、特教于一体的儿童福利机构，辐射和带动社区孤残儿童服务的开展。这些都是国家关于残障儿童福利保障法律政策的具体化。[11]这些法律政策、行动计划体现了国家对残障儿童及其家庭的帮助。但总体上看还是属于补缺的性质，没有覆盖残障儿童的所有问题。比如，2001年，国务院残疾人工作协调委员会发布了《中国残疾人事业“十五”计划纲要》（2001～2005年），确立了改善残疾人状况的主要目标。为实现这些目标而采取的措施中涉及残障儿童的包括：巩固、完善聋儿康复网络，对8万名聋儿进行听力语言训练；办好家长学校，开展社区家庭聋儿康复；创办北京听力语言康复技术学院，将聋儿康复师资培训纳入国家教育规划；加强聋儿语训教学方法研究，提高语训质量，使25%的受训聋儿进入普通幼儿园和普通小学；推广使用质优价廉的助听器，并免费或优惠向接受语训的贫困聋儿提供。几乎把对残障儿童的保护缩小到对聋哑儿童的保护。而对残障儿童的保健医疗、心理康复、公共设施利用等还主要是以临时性的政策为指导，直接规范残障儿童福利保障的法律规范少之又少，特别是对生活在原生家庭中的残障儿童所提供的福利服务更少，这种状况对残障儿童的生存和发展都十分不利，因此，当务之急是加强残障儿童保障立法。除此之外，还需增强立法的可操作性，进一步细化有关主体的义务和责任。从儿童福利发展的历史看，政府以机构内照顾替代家庭照顾并不是理想的选择，还带来了一系列的问题，因此，我国也在探索“家庭寄养”“类家庭养护”等新型孤残儿童养育方式。有鉴于此，我国亟须完善残障儿童法律规范的相关内容，提高立法质量，加强针对性，以残障儿童家庭为中心，针对不同的家庭类型分别采用替代性照顾、补充性照顾和支持性照顾，以增强家庭对残障儿童的养育功能。[12]3.加强残疾预防和干预救济对残障儿童的预防和救助是一体两面的关系，二者不可偏废，但目前我们对救助做的工作相对多，而在早期预防方面做得非常不够。因此，应当从残障儿童福利机制方面和福利服务提供方面加强预防工作。在残障儿童福利行政方面，政府应当制定并实施预防残疾的策略，将社区的预防和康复纳入整个保健体系，基层康复部门承担预防和康复职责，负责与高一级的康复服务部门联系以处理基层预防和康复的需要。同时，还要加强对孤残儿童福利机构的资质审查，严格监督，建立由政府、个人、企业及社会组织构成的残障儿童福利服务网络，构建各主体之间的信息和专业服务共享机制。另外，还需加强残疾预防，比如，考虑为产妇购买产前保险，既可以借此推动优生优育，宣传残疾预防，提高防病意识，还能够为产妇及其家庭购买一份保障；既加强了保险机构的社会责任，还减轻了残障儿童出生后的家庭和政府负担。另外，为提高残疾儿童生活质量，特别是贫困地区残障儿童生长发育和营养状况，应该开展预防儿童营养缺乏性疾病的健康教育，包括科学喂养、良好的个人卫生和生活习惯的培养；培养基层儿童保健医生，形成长效机制；建立残疾儿童系统 管理制度 档案管理制度下载食品安全管理制度下载三类维修管理制度下载财务管理制度免费下载安全设施管理制度下载 ，包括定期体检、生长监测、体格发育评价、专案管理等，做到早发现、早预防、早干预；开展针对残障儿童的“营养改善行动计划”，特别要关注低收入家庭和农村地区儿童；改善残障儿童生长发育状况，提高残障儿童家庭福利状况，改善其生长环境，帮助家长增加儿童健康营养方面的知识。在残障儿童救助政策上，要加大各级政府对残障儿童医疗康复、特殊教育的财政资金支持力度，建立支持和救助的长效机制，提高救助质量。比如，配发听障儿童的人工耳蜗及其他特需的辅助器具，尽快将残疾儿童生活学习、康复的必要辅助器材纳入医疗保障体系。根据2010年发布的《关于将部分医疗康复项目纳入基本医疗保障范围的通知》，只有以治疗性康复为目的的运动疗法等九项医疗康复项目纳入了基本医疗保障范围，远远不能满足大部分残障儿童家庭的需要。应当实施向农村及贫困残障儿童倾斜的福利政策，特别应加强农村残障儿童的义务教育、治疗和康复保障等的支持力度。另外，还应当完善残障儿童及其家庭、儿童福利机构的登记与回访，保证残障儿童及时得到社会救济，并能做到对残疾的早期诊断、早期干预。要推进残障儿童福利服务社会化发展，严格残障儿童福利机构服务人员的准入机制。社区应派遣具有专业知识的社工入户访问，为家庭成员提供关于儿童健康看护的教育支持和指导。建立家庭、社区、机构有机结合的康复训练链条，逐步减轻残障儿童对家庭的依赖。同时，还需发挥第三部门在残障儿童福利服务与救助中的积极作用。非政府组织工作灵活，能够提供更加具体的服务，弥补政府在残障儿童救助中的不足。还需特别指出的是，残障儿童的家长除了需要掌握一般的育儿知识外，还需要掌握针对其子女残疾的知识和康复技能。婴幼儿时期对残障儿童来说是极为关键的阶段，如果不为其提供适当的早期干预，则会导致各种能力与智力发展迟缓，影响其全面发展，还极有可能导致第二种障碍。因此，残障儿童家长需要通过各种形式，获得专业指导和培训。4.采取多种教学模式以促进残障儿童教育权的实现为了帮助残障儿童接受适当的教育，应采取以下措施：①开展学前教育，普及义务教育。残障儿童进入普通幼儿园学习，无论对残障儿童还是普通儿童来说，都是一个好的开端。对残障儿童的义务教育应当采取全纳教育方式，这也是国际特殊教育发展的趋势，目的在于确保孩子将来能更好地融入主流社会。②发展职业教育和培训，满足残障儿童的现实需要。③建设高素质的教师队伍，提高特殊教育质量。在特殊教育学校或是社区开展自愿教师支持服务，对在普通学校随班就读的残障儿童提供学习上的各种帮助，配合普通学校提高残障儿童的学习质量和教育质量。④加强对残障儿童的教育补助和投入。从残障儿童的教育成本大于普通儿童的情况出发，应给予残障儿童部分教育补助。随班就读学生的生均公用经费标准应按特殊教育学校生均标准执行，以最大限度地保障残障儿童的受教育权。⑤大力发展“全纳教育”，在全国推广“随班就读”，使残障儿童和普通孩子一起学习和生活，更顺利地融入正常的社会环境。为促进残障儿童顺利地社会化，需要采取特殊方法进行特殊训练和培训。另外，还需要通过教育和传媒，转变残障儿童只需基本生活照料及专业医疗护理观点，养护模式应当从“监护人模式”和“医疗模式”向“发展模式”转变，应当通过适当的训练，使残障儿童逐渐掌握生活技能，强调残障儿童对周遭社会生活的全面参与。[13]三重症儿童的保护及儿童福利政策这里的“重症儿童”不是一个专业术语，而是指那些患有先天性重大疾病、传染病或后天原因导致的重大疾病的儿童。比如，患有先天性心脏病、重症肌无力、急性肝炎、艾滋病、各种恶性肿瘤、自闭症的儿童等。这些儿童为疾病困扰，不能像其他儿童那样自由活动，有的还受到各种歧视和排斥。但社会对这类儿童的福利保障救助制度尚未建立，因此，重症儿童其实是特别需要得到国家、社会和家庭关爱的群体之一。（一）生存状况重症儿童因为身患重症，对他们来说，首要的是减少病痛的折磨。由于一般都需要高昂的医疗费，重症儿童的救助一直都是一个沉重的话题。重症儿童情况十分复杂，患病情况多样，家庭状况也有较大的差异；此外，重症儿童及其家庭在经济上和精神上陷入极大的困境和承受巨大的压力，治疗所需的高昂医疗康复费用一般家庭无法承受。比如，“再生障碍性贫血”一个完整疗程医药费就达到70多万元，而如果不能及时救治，有可能导致病情恶化。[14]尽管一些经济条件好的地区采取了应对措施，但覆盖率低、保障水平也低，无法根本解决问题。资料显示，每年能够接受正常治疗的大病患儿不足30%。[15]在救助重症儿童方面，政府和社会力量都做出了一些努力。近几年，重症儿童受到优先照顾，中国红十字基金会先后设立“互力健康基金”“小天使基金”等项目，救助先天性心脏病和白血病患儿。政府还从这两类患儿开始，开展重大疾病医疗保障试点，研究建立“政府支持、社会参与、慈善组织运作”的儿童大病救助工作机制，将重大疾病保障种类从两个疾病种类扩展至20个重大疾病种类，并提高了20种重大疾病的医疗保障水平。在经济条件好的地方，比如在北京和上海等经济条件好的地区，由教育卫生部门、红十字会牵头，建立了比较完善的儿童大病救助基金，参加的儿童每年只要缴纳几十元的费用，一旦生病、受伤住院就可按规定得到一定的医疗补助，最高可达每年8万元。北京市出台的学生儿童大病医疗保险的补充报销范围，有46种先天性疾病纳入其中，包括脊柱裂、脊髓纵裂、唇裂和腭裂、食管闭锁等。同时，唇腭裂修复术、新生儿黄疸光疗、NT22儿童注意力测试等90个诊疗项目发生的医疗费用，也将被纳入“一小”医保报销范围。但儿童大病救助，依然在需求和资源有限之间博弈。事实上，仅通过社会互助方式是无法承担全部重症儿童医疗费用的，国家必须加大医疗卫生投入，特别是对贫困家庭重症儿童患者的医疗保障。但是，我们应当看到，多数地方对重症儿童的帮助主要靠医院减免费用，政府、红十字会等的救助及社会捐助，但政府的补贴很有限，社会各界的捐助偶然性又很大，医院也不是一个慈善机构，况且这些帮助也不可能覆盖所有的重症儿童，不具有可持续性。（二）家庭社会支持系统——以自闭症儿童为例自闭症，也称孤独症，是一种广泛性儿童发展障碍，其主要特征为社会功能障碍、交流障碍和刻板行为。随着我国自闭症儿童出现率不断上升，自闭症儿童的教育康复问题已引起自闭症儿童家庭、康复训练教师、特教研究者乃至全社会的关注与重视。很多自闭症儿童家庭在儿童成长过程中面临多方面困境，这也是很多重症儿童家庭的共性，所以，以自闭症儿童为例可以展示重症儿童家庭的特殊需求。根据世界卫生组织统计，在中国大约有60万～180万名自闭症患儿。[16]自闭症儿童的全面康复，需要各个领域的跨专业合作，以共同帮助他们增强生活自理能力和社会适应能力，提高社会交往技巧，让他们回归社会、融入社会，并改善他们及其家庭的生存状态和生活质量。据资料显示，医疗药物对自闭症儿童尚未有显著性的功效，但在早期康复教育干预及时的情况下，随着年龄的增长，超过半数以上的患儿情况会有一定程度改善。而从个体的成长历程看，他们需要终生的帮助与关注。因此，要加强教育界、社会学界、慈善机构及相关方面的联系与合作，整合资源，逐步建立社会支持体系，而其中家庭支持又是儿童社会支持体系的核心要素。1.自闭症儿童家庭社会支持系统现状自闭症儿童个案研究显示，我国目前还没有建立有效的自闭症儿童社会支持系统。自闭症儿童的康复训练还存在诸多问题。研究者强调政府、社区和家庭合作，积极构建社会支持系统。目前包括自闭症儿童在内的重症儿童家庭支持系统的策略还属空白。自闭症儿童家庭有极为迫切的多方面的支持需要，集中在经济援助、教育支持、心理援助、健全社会保障体系等方面。自闭症儿童家庭环境、父母生存质量