健康儿童因父母患艾滋遇救助困境

www.xiuzheng.org/index.html#0-baidu-1-36 健康儿童因父母患艾滋遇救助困境 “我死了，我的孩子怎么办？”夏秀(化名)的头发白了一半。她面色灰暗，身材瘦削，体质虚弱，走100米就气喘吁吁。 公交车上，有孩子叫夏秀“奶奶”，其实她只有41岁。 6年来，艾滋病的死亡威胁令她惶惶不可终日。但是，作为一个母亲的她说：“只要能把儿子送到健康的成长环境，明天死我都愿意！”她放弃自尊，四处祈求，为儿子找“家”。 2000多个日夜过去了，先后有上百户家庭表达了收养意向，最终都不了了之，她的心愿始终未达成。 “为什么？”在乌鲁木齐市郊区的一幢小屋里，她悲恸地哭诉。 不一样的艾滋家庭 夏秀临时借住的小屋，弥漫着浓重的消毒水味道。 “消毒”成了夏秀生活中的一个关键词，这也是她与其他家庭的最大不同。 在做饭时，她总是戴上消毒手套，母子俩的水杯和碗筷都分得清清楚楚。从孩子出生开始，夏秀每使用一次马桶后，就会用消毒水清洗。她和儿子永远都是分开睡，她从没亲过儿子的嘴。偶尔，儿子也会撒娇，“妈妈，抱抱我吧！”望着儿子充满期待的眼神，夏秀只好让他背过身去，轻轻抱一下儿子。 与中国青年报记者谈及抱儿子的细节时，夏秀不断揉搓着双手，眼神黯然，泪珠在眼眶中打转，“我非常想抱孩子，非常想亲孩子，但我不能，我不能让孩子有一丁点儿感染的可能！” 她已经真切地感受到艾滋病的可怕，因吸毒感染上艾滋病的丈夫在儿子一岁半时去世，丈夫老家的亲人撂下这么一句话，“他不在了，你愿意嫁给谁就嫁吧，孩子想送给谁就送吧。”而周围亲友在得知夫妻俩的病情后，唯恐避之不及，不再来往。 “我恨我丈夫，是他把艾滋病传染给我的。他在世时，我们虽然遭受了外界的歧视和压力，毕竟还有他顶着。”夏秀说，“丈夫一走，所有的重担都压在我身上。他是个瘾君子，没有给我们母子留下一分钱，我该怎么办？” 除了周围人的歧视，夏秀自己对未来也很茫然。她病倒了，支气管发炎，发烧好几天起不来，孩子饿得哇哇哭叫，她只得让路都走不稳当的儿子拿着小碗到邻居家“讨饭”。 “死亡”这两个字时刻在她脑海萦绕，“可能明天我也走了，我的孩子怎么办，他孤苦伶仃地留在世上，谁来照顾他？” 在大多数外人眼里，这对母子只是太穷了 夏秀的儿子身体很健康，这是不幸中的万幸。 在医院接受艾滋病母婴阻断药物治疗后的每一年，夏秀都会抱着儿子进行艾滋病病毒检测，所有结果都表明，儿子是健康的。 她搬离了原来的住所，把感染艾滋病的事实深深地埋进心里。无论身体多难受，只要走出家门，她就强迫自己满脸堆笑，昂首前行。 但焦虑常常令她心神不宁，脾气也越来越大。夏秀恨自己，“为什么要生下这个孩子？”有时，她会把脾气发泄到孩子身上，打孩子。但打过后她又后悔，“是我犯的错啊，为什么撒在孩子身上？”她躲进厕所，开始扇自己嘴巴，噼噼啪啪，“脸很疼，我就是要用疼痛告诫自己，知不知道生孩子的责任是什么？你再难受也要忍，孩子是你的责任！” 在大多数外人眼里，这对母子只是太穷了。 他们没有生活来源，衣着破旧，常在夜幕降临后，到附近的菜摊捡拾摊主遗弃的蔬菜，在垃圾堆里捡别人丢弃的旧衣服和鞋子。 附近一家饭店的女老板见母子俩实在可怜，和他们约定好，有客人吃剩下的饭菜，打电话让母子俩来吃。 从孩子3岁开始，母子俩大约在饭店吃了一年。一天，老板娘告诉夏秀：“你们以后别来了，客人已经提 意见 文理分科指导河道管理范围浙江建筑工程概算定额教材专家评审意见党员教师互相批评意见 了，会影响我们做生意的。” 领着孩子，走出饭店门口，夏秀泪如雨下，边走边喃喃地告诉儿子：“我们连剩饭都没得吃了。” 夏秀的父母已逝，她曾想把儿子送给妹妹寄养。儿子3岁时，夏秀在父母坟前遇到妹妹，她拉着妹妹的衣角，没想到妹妹防瘟疫似的猛然甩手，“走开，你那么脏！” 夏秀哭着跪在妹妹面前，“我已经走投无路了，求求你收养孩子吧，我会努力打工赚钱还给你。” 妹妹却毫不理会地走了。 很多家庭提出收养意向，最终却不了了之 夏秀很注意搜集艾滋病的相关信息，哪个地方有关于艾滋病的学习讲座，她就会抱着孩子去听。然而，了解得越多，压力就越大，越恐惧，她下决心要早点把孩子送出去。 2008年4月，当地媒体进行匿名报道后，夏秀母子的遭遇开始走入公众视野，并得到许多公益组织和爱心人士的关注。夏秀鼓起勇气在广播电台接受专访，向公众倾诉自己的遭遇，公开为孩子找“家”。 “那一段时间里，家里的电话快被打爆了。”夏秀说，“至少有上百个家庭开始关注孩子，通过电话、来访询问孩子的状况，很多人也提出了收养意向。” 每当有人来访，夏秀就会把孩子从出生开始的健康检测报告和媒体的报道拿给对方看，“我多么希望能有一个温暖的家庭能够接纳孩子，我不断地憧憬着孩子未来的幸福生活，他会像正常孩子一样学习、工作、结婚、生子，享受生命。”提起当时的情景，夏秀面露微笑，双眼亮闪闪的，声音高亢。 很多次，她都以为对方能把孩子领走，但最终却不了了之。 夏秀总结说，希望越大，失望越大。 她曾对一位铁路局的退休医生抱以很大的期望。在一名参与报道的好心记者引领下，母子俩来到老人家里。老人很喜欢虎头虎脑的儿子，决定收养，他让夏秀回去做好准备。 走出家门的那一刻，夏秀激动极了，孩子的未来终于有了着落。记者也非常高兴，请母子俩在餐厅吃砂锅。自从患艾滋病以来，没人愿意与她一起共餐。回忆起当时的情景，夏秀高兴得泪花在眼里打转，连声说，“我太荣幸了，第一次体会到平等。” 劝说儿子花了不少时间，她不断地给儿子描述奶奶家的好，儿子在种种“诱惑”下，开始想象美好生活。 谁知，当夏秀再次领儿子来到老人家里时，老人却告诉她，自己的儿女不同意。夏秀低声哀求，“你不是之前答应好了吗？我以为你是医生，你能理解我的感受，不会嫌弃艾滋病。” 老人没再回应。夏秀领着儿子走出家门，站在马路边，泪流满面。 多年来，一次次的伤害和打击，让夏秀有些绝望。 她想到了自杀。一次，夏秀悄悄打开煤气，抱着儿子静静地躺在床上等死。 10余分钟过后，突然传来“咚咚咚”的急促敲门声，儿子挣脱母亲的怀抱去开门。附近干活儿的打工者大声喊：“煤气咋没关好？” 夏秀有些失望，只得“哦”地应声。 “可能是天注定了，为了儿子，我还得坚强地面对。”夏秀说。 在她的脑海里，总想起电台主持人的一句话：“很多人觉得母子可怜，脑子一热大发善心地跑去献爱心，回来冷静之后，又因内心担忧、无法接受而放弃，这会给他们带来更大的伤害。” “归根结底，大家还是从心底里无法接受，歧视艾滋病感染者。”夏秀说。 “我看不到孩子的未来” 今年9月，夏秀因高烧不退再次住院一个多月。她明显地感到身体状况不如以前，病情正逐步恶化，在同一个病房里，不时有病入膏肓的艾滋病病人痛苦离世。 所幸，她不必为住院费用发愁，6000多元的费用全部由医院和志愿组织承担。长期关注她的医生告诉她，“为什么会特殊照顾你，就是因为你不吸毒，你能够坚持接受免费抗病毒药物治疗，你还有一个6岁的孩子。” 志愿组织和爱心人士不时地给予资金或日用品方面的资助，加上目前每月300多元的低保金，近两年来，夏秀不必带着孩子去捡垃圾过活。 偶尔的资助仅能维持基本的生活，儿子开始上小学一年级，夏秀面临的难题也越来越多。“小饭桌涨价了，一个月200多元的费用怎么办？学校如果知道我有艾滋病怎么办？肯定会歧视儿子的，或许就把他开除了，到时他连学都没得上了。” “怎么办？怎么办？”恐惧每时每刻都在侵袭她。 痛彻心扉的歧视与伤痛，夏秀不知感受过多少回，她说：“为了孩子，我早就放弃了尊严！”面对一些有可能收养孩子的组织或家庭，她会跪着祈求；面对关心孩子的爱心人士或志愿组织，她会不断地讨要。 在对社会爱心人士寄予的无数次希望与失望之间，夏秀的心态也悄悄发生了变化。再见到来访者时，她最关心的是对方能给予她什么帮助。 夏秀承认自己目前的心理是病态的，“现在，一个感冒都有可能夺走我的生命，我实在太着急了，我看不到孩子的未来。” 住院期间，儿子由一位从事志愿服务的热心教师代管，一个月的相处后，老师担忧地告诫她：“孩子很聪明，但是严重地缺乏安全感，你已经把焦虑传染给了孩子。” “是的，在儿子面前，我无数次地提出要把他送给别人。儿子经常在我面前说，我会烧饭、洗衣服，你不要把我送给别人好不好？”夏秀说，她现在开始关心孩子的心理健康问题，她让儿子学画，画美好的事物，“我要培养他心怀感恩。” 夏秀对未来依旧充满憧憬，“儿子能被爱心家庭收养也好，进入儿童村由专人照顾的小家庭也好，我只是希望他能在健康的环境中生活，不要每天担惊受怕。”但她仍觉得这个希望有些渺茫，“6年了，我没有自尊地到处讨要，还要继续讨要吗？” “儿子至今不知道我有艾滋病，我告诉他我得了糖尿病、癌症。但他迟早都会知道的，他幼小的心灵一定无法承受社会的歧视和不理解。”夏秀黯然地说，“等那天到来再说吧，我不知道该怎样面对，不知道……” 歧视让艾滋病离普通人越来越近 本报记者 王雪迎 夏秀(化名)告诉中国青年报记者：“如果我得的是癌症或是没有传染性的疾病，孩子可能早就被收养了，正是这常人谈之色变的艾滋病，让不少人‘犹豫’了。” “夏秀的遭遇令人遗憾，但的确反映了目前社会上绝大多数人对于艾滋病的认识。虽然有收养意愿的家庭对艾滋病传播途径有理性认识，孩子也有医疗机构健康报告的证明，但他们仍然担心可能会面临的风险：一方面是信息保密问题，一旦孩子的艾滋病母亲身份泄露，极易引发周围人对收养家庭的歧视；另一方面，由于母亲仍然健在，收养关系确立了，但要彻底断绝母子关系是不可能的，对收养家庭来说也面临风险；同时，从内心来说，仍然担心是否会有感染的可能。”新疆社会科学院社会学研究所副研究员吐尔文江说。 “归根结底还是社会歧视问题。”吐尔文江认为，社会对艾滋病的心理歧视有着很深的社会文化背景，虽然国家各个部门逐年加大对艾滋病防治的资金投入与宣传力度，但大多数公众对艾滋病的认识比较浅。 为免受歧视，很多艾滋病病人都选择了隐瞒病情。和夏秀一样，古依(化名)也是一名艾滋妈妈，她生活在一个大家庭里，家人得知她感染艾滋病病毒后，开始刻意地孤立她、疏远她。古依有苦说不出，有时忍得几近疯狂，真想一死了之。 歧视，已成为悬在艾滋病病毒感染者与艾滋病病人头上的一柄利剑，不时剜割着一颗颗伤痕累累的心。 记者从新疆维吾尔自治区艾滋病防治办公室获悉(以下简称“新疆艾防办”)，截至今年9月底，全区累计报告艾滋病病毒感染者32532例(累计报告感染者人数位居全国第五，人群感染率位居全国第二)，其中艾滋病病人5651例，死亡3824例。全区所有的县、市、区均报告有艾滋病疫情。据疫情估计，全区感染者人数近6万例。 新疆艾防办工作人员表示，目前，新疆艾滋病流行趋势已呈现出如下特点：疫情仍维持在较高水平，上升趋势有所减缓；静脉吸毒人群艾滋病感染率呈下降趋势，性传播逐渐成为主要途径；艾滋病流行因素广泛存在，正在从高危人群向一般人群扩散，社会影响已经显现，防控形势十分严峻。 来自卫生部的最新数据显示，截至2010年10月底，我国累计报告艾滋病病毒感染者和病人37万余例，其中病人13万余例，死亡6.8万余例。局部地区和特定人群疫情严重。 与此同时，性传播已成为主要传播途径，男性同性性传播上升速度明显。历年报告病例中男性同性性传播所占比例从2008年的5.9%上升到2009年的8.6%。 卫生部相关负责人坦言，高危行为广泛存在，缺乏阻断经性途径传播的有效干预手段是艾滋病防控工作面临的一大挑战。 这位负责人还指出，近年来，我国艾滋病反歧视工作成效显著，社会对于艾滋病患者表现出一定包容度，但高危人群不愿意接受检测、感染者不愿意暴露自己感染状况等情况仍然存在。这些都不利于艾滋病的早发现与早治疗。 “目前，艾滋病从高危人群向一般人群扩散，意味着艾滋病离普通人越来越近了。然而，受传统观念影响，大多数人仍觉得艾滋病离自己很遥远。”新疆维吾尔自治区妇联权益部部长沙妮娅·马木提说。 在多数人心中，艾滋病仍然是一个十分隐讳的话题。 每年12月1日的世界艾滋病日，各部门都要进行艾滋病防治集中宣传。但在去年共青团乌鲁木齐市委、乌鲁木齐市志愿者协会开展的发放宣传资料及避孕套的艾滋病宣传服务活动过程中，“离我远点”、“我不想要这个”、“这跟我有什么关系”等反馈结果令人担忧。调查中，八成市民拒谈艾滋病，认为艾滋病离自己很遥远。 吐尔文江说，艾滋病本身是一个公共卫生问题，但在我国的社会文化背景下，艾滋病等同于道德败坏、性乱等道德问题。同时，由于艾滋病无法根治，感染上艾滋病似乎就与死亡画上等号，人们大多会产生极度恐惧心理。道德与死亡恐惧的双重叠加，人人谈之色变。 《中国艾滋病病毒感染者歧视状况调查》结果显示，三分之二的受访者表示其家人曾因自己的感染状况而遭受歧视。在有子女的受访者中，9.1%的受访者称其子女(不一定是感染者)由于家长的感染状况被迫离开学校。女性所遭受的侮辱和歧视较男性更为普遍。 “相对男性而言，女性在面对艾滋病的侵扰时，表现得更加脆弱。”沙妮娅·马木提说，调研中发现，很多艾滋母亲由于文化素质较低，自我保护意识弱，对艾滋病防治知识知之甚少，她们大多被动地感染上艾滋病病毒，怕遭受歧视而隐瞒病情，成为直接的受害者。 夏秀和古依都是接受艾滋病母婴阻断传播的受益者，她们还享受免费抗病毒治疗，定期去乌鲁木齐市疾控中心取药、复检。 古依在领取免费的抗艾滋病病毒用药时，曾多次见过一个从事性服务的年轻女郎。古依说：“女郎怕被周围人发现，常从县城跋涉几百公里来到乌鲁木齐取药，在其工作地点，没人知道她是艾滋病病人。” 古依劝她，“别再危害他人了，在这个圈子里找个男朋友好好生活。” 女郎却说，“社会歧视我们，我要报复。” 吐尔文江在调研时发现，在我国，由于社会歧视、死亡恐惧及绝望心理等诸多社会因素，患者知道自己感染艾滋病病毒后，通过血液和性行为传播艾滋病病毒的高危行为几率较高，而在部分国家，公众在知道自己是艾滋病患者后的高危行为比率能控制在68%。 “目前，国家各部门高度重视、投入大量资金进行艾滋病防治、咨询、心理干预等工作，通过在县、市设立专门的针具交换点、艾滋病母婴阻断药物治疗等方式，大大降低了艾滋病病毒通过吸毒或母婴传播的几率。但是，目前通过性行为传播艾滋病病毒的巨大危害已成为不容忽视的社会问题。”吐尔文江说。 “目前，面对社会公众的宣传力度依然不够，很多政府部门受传统思维影响不敢公开地开展宣传活动，公众越不清楚，越会增加对艾滋病的恐惧，由此形成恶性循环。”吐尔文江表示，这是一个需要全社会共同关注的话题，特别需要开始反思艾滋病防治宣传的有效性。 “恐惧来源于无知，无知又加剧了恐惧。”吐尔文江说。 涉艾儿童的救助困境 本报记者 王雪迎 2009年年底，一则报道曾令夏秀(化名)欣喜不已，“受艾滋病影响儿童将获每人每月600元补助”，夏秀把这份报纸和儿子的健康诊断整齐地摆在文件夹里。这个只有初中文化程度的妇女知道，“做任何事得有依据”。 然而，夏秀在咨询当地民政局后得知，政策并未惠及乌鲁木齐。 在各级民政部门的文件中，受艾滋病影响儿童共有3类：父母双方因患艾滋病死亡的未满18岁的未成年人(即艾滋病致孤儿童)；携带艾滋病病毒或感染艾滋病的儿童；父母一方感染艾滋病或因艾滋病死亡的儿童。 “受艾滋病影响儿童是社会最困难的群体，他们受父母双方或一方患艾滋病的影响，生活陷入困境，失去了家庭的温暖；同时，由于失去有效的照料及教育、心理发展等原因，极易导致犯罪或被犯罪分子所利用。加强受艾滋病影响儿童救助安置工作，帮助他们摆脱生存和发展困境，使他们感受到家庭和社会的温暖，解决抚养、求学、就医等问题已迫在眉睫。”新疆维吾尔自治区民政厅相关负责人表示。 为减少社会对受艾滋病影响儿童的歧视和不平等待遇，2009年年底，新疆维吾尔自治区民政厅会同三部门联合出台了《新疆维吾尔自治区受艾滋病影响儿童救助安置暂行办法》，对全区受艾滋病影响儿童救助安置工作进行了细化、完善，在救助标准上，财政条件允许的地方可为艾滋病致孤儿童发放每人每月600元的生活保障金，其他生活困难的城乡受艾滋病影响儿童纳入城乡最低生活保障范围。 然而，由于新疆部分地区地方财政困难，投入有限，救助安置资金存在较大缺口。据不完全统计，目前仅克拉玛依市民政局已协调市财政局筹措资金，为辖区内符合救助条件的受艾滋病影响儿童发放了每人每月600元的基本生活保障金。 资金紧缺成为对受艾滋病影响儿童开展大范围救助工作的瓶颈。于是，与国际、国内相关艾滋病防治项目、基金会合作，成为部分政府相关部门与民间机构参与受艾滋病影响儿童关怀救助的主要途径。 新疆维吾尔自治区妇联权益部部长沙妮娅·马木提介绍说，针对受艾滋病影响儿童，在全国妇联、卫生部等部门指导下，区妇联近年来积极争取国内、国际艾滋病综合防治项目，陆续开展了“中国温暖‘12·1’爱心基金项目”、“受艾滋病影响儿童社区关爱项目”、“12·1”关注艾滋孤儿万户爱心家庭等项目。目前，接受资助的受艾滋病影响儿童达千余名。 “得到项目基金救助的受艾滋病影响儿童毕竟有限，要扩大覆盖面，需要全社会共同努力参与。”沙妮娅·马木提说。 与此同时，受艾滋病影响儿童的心理问题也应该被提上议程。 夏秀的儿子目前已经严重缺乏安全感，而一旦母亲的病情被公开，孩子还将面临社会歧视和舆论压力。 据了解，新疆目前并没有专门针对受艾滋病影响儿童进行心理干预的民间组织。 针对受艾滋病影响儿童的救助安置，相关部门曾提出建立专门的救助安置中心，但有学者对此提出质疑。 新疆社会科学院社会学研究所副研究员吐尔文江说，设立救助中心等于给这个群体贴上了标签，把受艾滋病影响儿童单独剥离，不会收到良好的社会效果，同时，还将面临儿童权益保护等方面的指责。 “受艾滋病影响儿童是社会的弱势群体，所有人主观上都会认定他们是无辜的。然而，目前国家及国内外公益组织对这个群体投入的大量资金及关怀救助大多属于临时性的，缺乏 制度 关于办公室下班关闭电源制度矿山事故隐患举报和奖励制度制度下载人事管理制度doc盘点制度下载 性安排，这需要当地政府的科学认识及资金投入，全社会共同努力参与。在新疆，要从根本上解决受艾滋病影响儿童的关怀救助及安置问题仍然任重道远。”吐尔文江说。 www.xiuzheng.org/index.html#0-baidu-1-36