英国长期神经科症状的神经病学_康复医学及姑息治疗医学指南

693中国卒中杂志 2008年9月 第3卷 第9期 ・指南与规范・ 英国长期神经科症状的神经病学、 康复医学及姑息治疗医学指南 孙海欣，赵蕾，张亚清，秦海强（编译） 作者单位 100050 北京市 首都医科大学附属北京 天坛医院神经内科 通信作者 孙海欣 sunhaixin2003@163. com 【摘要】 长期神经科症状（LTNCs）是由于神经系统外伤或疾病引起的一系列症状，这些症状会影响 患者终生。英国约1000万人存在严重影响生活质量的神经科症状，占入院患者的19％。该指南建立在 国家服务框架（NSF）质量要求基础上，探讨了长期神经科症状在神经病学、康复医学和姑息治疗医 学领域的治疗，以及各专业人员如何合作为LTNCs患者和其家人提供帮助。该指南也为治疗LTNCs患 者的其他专业医生提供实践指导，列举了专业性指导要点。 【关键词】 神经病学表现；神经病学；康复；姑息疗法；指南 长期神经科症状（LTNCs）是由于神经系 统外伤或疾病引起的一系列症状，这些症状会 影响患者终生。包括： （1）突发症状[如：各种原因导致的获得性 脑损伤（包括卒中），脊髓损伤]； （2）间歇性症状（如：癫 ）； （3）进展性症状[如：多发性硬化（MS），运 动神经元病（MND），帕金森病（PD）和其他 神经变性疾病]； （4）稳定性症状，伴或不伴年龄相关性进展 （如脊髓灰质炎和脑瘫）。 总的来说，LTNCs比大多数临床医生认识 到的要普遍。英国有超过1000万人患有严重影 响健康的神经病学症状，占入院人数的19％。 针对长期症状建立的国家服务框架（NSF） 提倡对LTNCs患者进行终生治疗。NSF强调 多学科间整合治疗和联合服务。在整个治疗 过程中，总计有11条质量要求（ORs），分别 对神经病学专科医生（QRs 2/3）、康复医生 （QRs 4～6）和姑息治疗医生（QR 9）提供了治 疗建议。除此之外，第11条质量要求则是为 LTNCs患者因其他的症状在卫生机构或社会 救治场所接受治疗提供的建议。 当LTNCs患者因手术或急症被收入综合 医院，医护人员必须同时处理该疾病和LTNCs。 许多患者需要继续进行日常治疗（例如：24 h 痉挛状态、帕金森症状的处理或膀胱/肠用药）， 因其一旦改变用药规律，将导致症状复发或加 重，需要数周病情才能重新稳定。除此之外，患 者需要良好的环境和一些使用方便的日常设备， 如轮椅、通信辅助设备。NSF强调了以下几点 的重要性：患者及其家人在处理症状时有一定 技能；与患者的治疗团队保持密切联系；必要 时能够获得专科医生的帮助。然而，大多数全 科医生在此临床实践领域受到的训练较少，有 时不能明确不同专业的治疗会为LTNCs患者提 供哪种帮助。 1 LTNCs患者长期治疗的挑战 非癌症患者姑息治疗正在得到重视，尤 其是对于短期致死性的神经病学症状，例如 MND，许多指南推荐早期将患者转送到姑息 治疗机构。然而，LTNCs患者的姑息治疗与癌 症患者相比，二者有着显著的区别。 （1）总体来说，神经科症状病程更长且个体 差异更大，常难以判定患者是否已经进入到生 命的终末期。 （2）症状多样，可以有多种功能障碍，除了 功能障碍外，还包括认知障碍、行为障碍、语言 障碍。姑息治疗团队习惯于治疗有语言能力的 患者，治疗有严重语言功能障碍或认知障碍的 患者面临挑战。姑息治疗团队在处理重度痉挛 Chin J Stroke, Sep 2008, Vol 3, No.9694 状态等患者时，也需要接受专业的体位和姿势 管理方面的训练。 许多内科医生把康复看成是疾病或者外伤 后的短期干预治疗。然而，长期进行康复是许多 康复治疗的核心要素，而且长期康复通常在社 区内进行，直至患者死亡。除此之外，许多神经 科有专业护士（如在MS、MND、PD方面），他 们为患者及其家属提供长期帮助。考虑到目前 英国国民健康保险制度（NHS）的财政压力，只 有对神经病学、康复医学和姑息治疗医学的作 用和职责有充分的理解，才可以确保为LTNCs 患者提供协调的治疗，而不是为了有限的资源 相互竞争，重复提供治疗。 2 目标和方法 本指南建立在NSF质量要求基础上，探讨 了神经病学、康复医学和姑息治疗医学之间的 相互协作，以及如何为LTNCs患者及其家属提 供最好的帮助。他们也为其他专业治疗LTNCs 患者的临床医生提供实践指导，列举了专业性 指导要点。 （1）为了指南的改进，指南的起草依据指南 调查和评估系统（AGREE）； （2）指南以国家姑息治疗委员会（NCPC） 神经病学症状政策组的工作为基础。附录1是 指南的制定步骤。 NSF针对长期症状，对证据进行分类和分 级（表1）。分类重视使用者和专业人员的经验 （分别为专业证据E1和E2），也重视了研究的质 量，无论是何种 设计 领导形象设计圆作业设计ao工艺污水处理厂设计附属工程施工组织设计清扫机器人结构设计 。详细证据系统见附录2。 有来自Cochrane和其他系统回顾的强有力 的证据[研究级别A（RA）]表明多学科康复能 够提高LTNCs患者的生活质量，患者的功能状 态和社会参与均有改善。 表1 指南证据级别 推荐 证据等级 A 综合服务的协调 为了改善LTNCs患者从诊断至死亡阶段的生存质量，神经病学、康复医学和姑息治疗医学 应该进一步密切合作，包括： ・与患者及其家人进行适当的沟通和提供信息 ・对于治疗的每一阶段都有特定的合作点 ・需要针对患者具体的问 题 快递公司问题件快递公司问题件货款处理关于圆的周长面积重点题型关于解方程组的题及答案关于南海问题 进行评估 E1/2 B 神经病学治疗 1 对于可疑存在LTNC情况的患者，应该立即转送到专业的神经科进行检查和诊断。 2 对于确定存在LTNC情况的患者，应该： ・如果条件允许，应该到专业的神经科进行治疗 ・关于患者病情和后遗症的治疗给予帮助和建议 ・依据患者的病情给予专业的神经科护理的建议 RA RA RB C 康复治疗 1 对于存在LTNC情况的患者，应该转送到专业的神经疾病康复机构，如果存在以下情况： ・患者遗留严重的残疾或者存在失禁/痉挛状态/营养问题/疼痛/抑郁等需要康复医师处理时，可能也需 要多学科合作治疗的情况，和（或） ・患者某方面病情变化，影响了患者的独立性或者对当前环境的协调能力 2 对于由于LTNC导致进行性的严重残疾患者，应该及时并实时给予专业的神经康复治疗，包括： ・初始阶段需要按照表2的内容给予评估和提供支持 ・实时整合治疗计划—包括每年进行的有健康机构、社会服务机构和志愿者机构参与的多学科的评估 ・提供适应病情变化需要的相应治疗，包括所需仪器、环境适应、职业技能康复/休闲、心理支持 RA E1/2 D 姑息治疗 1 对于存在LTNC情况的患者，应该转送到专业的姑息治疗机构，如果存在以下情况： ・有限的生存周期——通常为6～12个月，和（或） ・令患者痛苦的症状——尤其是需要姑息治疗医师处理的疼痛、恶心和呕吐、呼吸困难，和（或） ・临终计划的需要或者意愿，具或者不具有资格问题 2 临终的LTNC患者应该及时并实时给予专业的姑息治疗，包括： ・控制症状 ・临终的计划和支持 ・给予患者家人关于患者安置和居丧的帮助 RB RB 695中国卒中杂志 2008年9月 第3卷 第9期 有文献显示癌症患者的姑息治疗可以改善 患者生活质量，且较为经济，这对于LTNCs患 者是间接证据[研究级别B（RB）]。社区基础的 姑息治疗团体能减少患者的住院时间，使患者 更多地在家中居住，增加了患者生命终末期的 满意度。 这些 原则 组织架构调整原则组织架构设计原则组织架构设置原则财政预算编制原则问卷调查设计原则 适用于其他非癌症患者，也是RB 证据。Voltz、O’Brien、Mitchell和Travers等 分别于1997、1998和2007年对此方面研究进 行了综述，LTNCs患者，例如肌萎缩侧索硬化症 （ALS）、MS、亨廷顿病和痴呆症患者，终末阶 段的症状与癌症患者非常相似（例如疼痛、呼 吸困难、濒死感、坐立不安、瞻望、昏睡、恶心 和呕吐、抑郁），专家建议（E2）认为，控制进 展性非恶性肿瘤症状的方法可采用处理癌症 相关症状的策略。 经有力的证据（RA）表明，姑息治疗疼痛， 尤其是MND、MS和PD患者非常有效。许多学 者强调需要很好的协调姑息治疗和神经科治疗 来降低主动安乐死和医生辅助自杀的要求，降 低与许多神经科疾病相关的自杀率。 但是，文献也强调了一些疾病（如MS）症 状——乏力、痉挛、无力、视力丧失、性功能 障碍、吞咽困难和言语障碍、 性发作、肌阵 挛持续时间更长，且表现多样化，这在癌症患 者中少见。姑息治疗团队还应学习额外的技 能，特别是体位管理和支持、经皮内镜下胃造 瘘术（PEG）进行营养支持、机械通气（RA/E2） 以及治疗认知和行为问题的技能[研究级别C （RC）]。因此更加强调了姑息治疗和康复治疗 团队的合作，这也为长期治疗和心理社会支持 找到了一条途径。 尽管有强有力的证据，但是调查显示，有 姑息治疗需求的非癌症患者中，只有很小比例 能够获得此项服务，很多患者的要求都得不到 满足（RA）。尽管如此，在英国有一些很好的 实践经验，例如MND治疗中心网络和以用户为 中心的的多学科综合小组的局域网络，可以向 有神经科症状患者提供多学科的专业知识。 3 神经病学、康复医学和姑息治疗医学在 LTNCs中各自的作用 作为指南前期准备工作的一部分，国家姑 息治疗委员会专家团队进行了一项横断面调查， 分别给神经病学专家、康复治疗专家和姑息治 疗医学专家邮寄平行问卷。研究的目的是为了 探讨3个专业专家的相互合作以及各专业专家 对于其在LTNCs治疗中作用的认识。 调查结果显示专家们对其各自在LTNCs中 的核心任务达成了共识： （1）神经病学专家被大多数人视为疾病评 估、诊断和治疗的首要人员； （2）康复医生是从患者被诊断到其死亡阶 段内，对患者进行治疗、提供辅助仪器、社会/心 理支持和协调服务的首要人员； （3）姑息治疗医生是提供临终关怀、处理 死亡和居哀的首要人员。 在表2和图1中，更详细的描述了各专业的 职责。这只是一个指南，对于不同临床中心或不 同的专业人员，这些职责不尽相同。然而，非专 科临床医生可能发现在期望得到专家指导处理 问题时，此指南将会给予帮助。 图1所示的深色区域是3个专业中重要的重 叠领域，这些领域最需要各专业之间的通力合 作，对于临床医生来讲也应该更加重视相关领 域的专业知识。例如，神经科医师除了对患者 疾病进行诊断并判断预后之外，还应该认识到 他们是提供治疗 方案 气瓶 现场处置方案 .pdf气瓶 现场处置方案 .doc见习基地管理方案.doc关于群访事件的化解方案建筑工地扬尘治理专项方案下载 、痉挛状态处理等情况的 主要实施者，同时康复医师也需要尊重这一事 实。相反地，神经科医师也必须承认康复医师 的专业技能，也正是由于康复医师有机会长期 近距离的与患者接触，因此可能会发现更多的 诊断依据来修订早期的诊断。 对于神经科医师及康复科医师来讲，在患 者就诊的初期阶段将姑息治疗医师纳入治疗团 队，这一点很重要。姑息治疗医师在处理恶心、 Chin J Stroke, Sep 2008, Vol 3, No.9696 表2 神经病学、康复医学和姑息治疗医学在LTNCs中各自的作用 神经病学治疗 康复治疗 姑息治疗 ・检查和诊断 ・患者病情和预后的信息 ・实时给予专家建议 ・给予治疗以修饰疾病过程，例如： －干扰素、类固醇等 ・对神经科后遗症进行治疗，例如： －癫 发作 －震颤和其他的异常运动 －肌张力障碍 ・来自于专业护理人员的实践建议， 例如针对： －失禁、疼痛 －额外的帮助和支持的来源 －联系志愿者组织等 ・实时给予医疗管理，包括： －基于长期观察基础上的诊断/检查 －对长期症状进行治疗，例如：痉挛状态、营养状态、疼痛、 抑郁、尿便问题 ・实际的全面支持和伤残管理 －恢复可能的独立功能 －对长期复杂的残疾给予支持治疗(神经姑息康复治疗) ・多学科团队的合作治疗，包括理疗学家、O/T、SLT、心理 学家、SW、矫形支具师 ・辅助仪器和设备： －例如轮椅、环境控制系统 ・计划和支持： －整体的治疗计划－ 包括健康机构、社会服务、志愿者服务等 －对患者利益、居住场所、适宜的住宿条件等给予支持 －职业康复训练、教育、休闲 －驾驶/社区内活动 ・交流和心理社会支持： －对具有长期功能残疾的患者及其家人/看护者进行调节 －对认知/交流障碍患者进行交流支持 －结合神经精神科的治疗共同处理混乱/不正常的行为 （包括言语及身体上的攻击行为） ・医疗-法律问题 －评估患者的心智能力 法人委托书、保护法庭等 ・对于令患者痛苦的症状给予多学科的治疗， 通常是对于临终患者快速恶化的状况，尤其是： －疼痛、恶心和呕吐、呼吸困难 －焦虑/抑郁，失眠症 －对于意识混乱、易激惹的患者应结合精神心 理学服务给予治疗 ・对临终决定和预期医护计划给予支持，例如： －预期的声明和决定 －治疗地点的选择 －评价这些相关决定的可行性 ・对于临终患者及其家庭成员给予支持，例如： －社会心理的 －福利的 －精神的 ・居哀咨询 －咨询/联络服务 －与当地的姑息治疗机构和团队联系 －为非专业的姑息治疗人员给予专业的教育 和培训 －提供和协调社会公众的支持服务 注：O/T=作业疗法；SLT=言语语言疗法；SW=社会工作者 呕吐和呼吸困难等症状方面经验丰富，而许多 疾病早期即会出现上述症状。同时，康复医师 在与具有认知和交流障碍的患者沟通方面也有 很多有益的经验，这些经验可以帮助姑息治疗 图1 神经病学、康复医学以及姑息治疗医学在患者LNCs治疗中的相互作用 医师在患者后期的治疗中更好的处理这些症 状和做出临终决定。 另外与引用的框架有些区别，需额外指 出的是康复治疗团队更擅长于制定一个具体 的康复目标，并朝着这一目标进行针对性治疗， 但当患者健康状况逐渐恶化，需要反复而及时 地改变治疗目标时，常常会使康复医师一筹莫 展。相比之下，姑息治疗医师则习惯于处理逐 渐恶化的病情，当患者在某一阶段病情不再进 展时，对于姑息治疗医师来讲反而会存在困难。 因此，康复治疗团队可能更不擅长于进行“症 状处理”模式的治疗，而同时姑息治疗团队也 是弱于进行适应策略的治疗，例如轮椅训练、 起坐训练、矫正器的使用和环境控制等。这也 进一步说明了不同学科之间应该进行密切的 合作和交叉治疗。 调查结果明确指出，在患者的LTNCs治疗 中，普遍存在着姑息治疗和康复治疗的不足，尤 其是在社区医疗中，且最缺乏各专业之间的合 作。其原因不难理解，每个专业的医师在各自的 697中国卒中杂志 2008年9月 第3卷 第9期 领域之内才更加便于行使治疗权利，这一现象 也再次强调了各专业之间紧密合作的重要性。 图2注解了各学科合作治疗的一个模式。 对于病情发展比较快的患者，在一段相对较短 的治疗周期内，需要神经科和姑息治疗学科密 图2 在LNCs患者治疗中神经病学、康复医学、姑息治疗医学之间关系的“生存环”模式： 在此模式中，阴影的明暗程度说明了神经科医师和姑息治疗医师在患者急性期和终 末期治疗中的合作的推荐程度。神经科医师和姑息治疗医师在治疗病情快速进展的 患者时存在密切合作，此时与康复治疗医师则合作较少。然而，康复治疗在患者病情 缓慢进展或者稳定阶段的长期治疗和支持中则起主要的作用，这一治疗往往会持续 许多年。当患者的病情逐渐进展时，康复治疗和姑息治疗之间经常会存在重叠——我 们称之为“神经姑息康复治疗” 表3 在神经姑息治疗和康复治疗中的关键技能 每一位内科医师都应该对于总体的治疗原则有所了解，也 应该了解下表所显示的方面，需要更加详尽的专家建议时应 该知道如何进行咨询 与LTNCs相关的人・理解疾病的进展和诊断 症状控制 ・控制关键症状的能力，包括： －神经科症状的疼痛 －呼吸困难 －恶心/呕吐 －焦虑/抑郁 －治疗痉挛状态 －24h的体位管理 －尿便管理 －控制癫 发作 沟通 ・掌握常见的交流问题，包括言语困难、 构音障碍、认知言语障碍以及它们的处 理方法 ・具有与认知/交流障碍的患者沟通的 能力 －应用辅助语言交往装置 ・与患者及其家人进行沟通 －屏蔽不良信息 －征询临终决定和预期医护计划，此 计划将包括治疗地点的选择 ・制定预期目标 法律问题 ・具有评估患者的心智能力和帮助其做 出预期决定和声明的能力 ・了解2005年心智能力法令，并且具有 与持久授权书/法庭委任的代理人或者 独立心智能力代理人处理问题的能力 神经姑息治疗和康复治疗专业医师的附加技能 专业治疗 ・局部或者鞘内治疗痉挛状态(例如注 射肉毒毒素/苯酚和巴氯芬泵入) ・控制疼痛的专业程序 ・处理医师混乱/不正常行为——依照 《1983年精神卫生法》处理 ・机械通气 专业设备 ・轮椅座位系统 ・环境控制系统 ・专业语言交往辅助器 咨询和心理支持・处理丧失问题以及对丧失的恐惧感 ・精神支持 ・居丧——已去世的和即将去世的 福利通知 ・了解社会救助系统及其利益 ・职业的支持 其他帮助和 支持的资源 ・了解健康机构、社会服务、志愿者支持 机构之间的合作 ・获得服务的交际能力 切合作。然而，对于病情缓慢变化的患者，神 经科主要的作用是疾病早期阶段的诊断和治 疗，姑息治疗的主要作用则是在疾病的晚期阶 段。在二者之间的若干年内，则是康复治疗为 患者提供了主要的支持，并和神经科治疗一起 帮助患者最大限度的实现独立性和自主性。在 这一阶段的后期，康复治疗和姑息治疗二者就 会相互渗透影响，我们已经给其命名为“神经 姑息康复治疗”。 4 实施策略启示 文献综述和调查研究为指南的制定提供了 基础，也突出显示了各专业治疗在不同层次上 存在的不足和缺陷。长期以来康复和姑息治疗 不被NHS重视，不可避免的需要一定程度的投 资。然而，为了通过改善专科医生之间的交流 和联网以及加强各专科医生之间的协作来改善 当前医疗资源的使用，需要做大量工作。 4.1 培训 指南执行过程中关键的一步就是完 善培训。除专科医师需要具有更高水平的技能 之外，每个内科医师应该具备的关键技能如表 3所示。表3中要求的技能和资质，可以在培训 Chin J Stroke, Sep 2008, Vol 3, No.9698 课程中加强对康复治疗和姑息治疗重要性认识， 把一些关键的技巧和技能与基本医疗和外科 治疗结合起来。额外的培训和实习需要通过对 受训医生进行配置和专门对神经病学、康复医 学和姑息治疗医学知识和技能的联合培训来 完成。 4.2 实施方法 附录3提供了一系列支持上述 培训和指南执行的方法。除一组指导处理肠 道和膀胱症状（图A1，A2）以及其他特殊的症 状：疼痛（图A3）、恶心呕吐（图A4）和呼吸困难 （图A5）的方法之外，还包括了当LTNC患者收 入综合医院后，指导临床医师进行治疗的目录。 附录1 指南制定步骤 范围和目的 指南的总目的 通过神经病学、康复医学及姑息治疗医学团队的良好合作，来改善LTNC患者的终末阶段的医疗 质量 包括的患者 LTNC患者包括： ・突发症状[如各种原因引起的脑损伤（包括卒中），脊髓损伤]； ・间歇性症状（如癫 ）； ・进展性症状（如多发性硬化、运动神经元病、帕金森病和其他神经变性疾病）； ・恒定症状（如脊髓灰质炎和脑瘫） 目标人群 对LTNC终末患者进行长期支持、康复和姑息治疗的医生和保健医生，提供神经病学、康复医学 和姑息治疗医学服务的医务工作者 包括的临床问题 ・如何对神经病学、康复医学以及姑息治疗专科医师进行整合共同治疗LTNC患者？ ・当LTNC患者因为其他疾病住院时，非专业的临床医师应如何治疗？何时需要寻求专业帮助？ ・为确保新一代的专业医师能充分理解和具有为患者提供最好质量医疗服务的能力，应该对每 个领域的医师做哪些培训？ 参与者 指南制定组 （GDG） 通过国家姑息医学委员会召集多学科的工作团队包括： ・专业为神经病学、康复医学及姑息治疗医学的内科医师、护士以及其他与健康和社会服务有 关的专业人员 ・患者或使用者（包括Sue Ryder护理组织和运动神经元病协会）的代表 资金 英国康复医学协会（BSRM）、皇家医师学会及姑息医学国家委员会为指南制定提供资金和资源 利益矛盾 所有指南制定组成员被要求声明无任何个人或经济利益矛盾，但是没人被检验 制定的严密性 获得证据 制定指南的证据是基于文献的系统检索，这些文献是来自于国家服务框架（NSF）准备的 2005年至2006年7月关于长期症状的文献。检索涵盖了主要的数据库（包括Medline、Embase、 Cochrane等）。英国进行了一项对3个专业的调查，以确定各专业医师当前的工作模式和发展前 景，举行了两个具有广泛参与者的公开会议，包括专家和使用者，来探讨制定更加合适的治疗 方案 评审过程 由指南制定组成员评价证据 证据与推荐 之间的关系 系统使用了由NSF公布的证据分级和指南推荐制度。（见附录2） 指导和同行评定 还没有指导 实施 执行方法 实施方法见附录3 更新计划 指南在3年内更新（2011） 699中国卒中杂志 2008年9月 第3卷 第9期 附录2 评估证据的方法 由国家服务组织长期神经症状组制定的分型 和分级制度来评价证据。分级制度是用于评价使 用者、专家和研究的经验，以及评价高质量的调查 （不考虑设计）。 考查每条证据，并给予E和（或）R的评分： E=专家证据：这种证据指通过协商和讨论 而不是正式的调查设计，它是专家观点，或使用者、 护理者或参与者的观点。 R=研究证据：这种证据通过正式的研究过 程而获得，每条调查证据基于以下三类获得评分： 研究设计——研究设计的类别； 研究质量——高等、中等还是低等； 研究范围——研究人群是具有长期神经症 状的患者（直接）还是其他人群（间接）。 （1）研究设计通过以下类别进行分类： ① 基于调查的主要证据： P1：主要研究方法使用计数资料研究； P2：主要研究方法使用计量资料研究； P3：主要研究方法使用混合研究（包括计 数和计量）。 ② 基于调查的次要证据： S1：对现存数据的Meta分析； S2：对现存数据的次要分析。 ③ 基于综述的证据： R1：对现存研究的系统性综述； R2：对现存研究的描述性或简要综述。 （2）研究质量通过5个问题评分，其中每个问 题得分有0、1或2分，总分10分： （3）研究范围的分类如下： 直接：研究具有长期神经症状的人群； 间接：从有其他症状的人群外推的证据。 例如： 一个具有良好质量的研究，得分8分，从MS的 患者得到证据的研究将被分类为：P2、高等质量、 直接。 一个次要分析，质量评分得分5分，从姑息治 疗的肿瘤患者得到证据的研究将被分类为：R2、中 等质量、间接。 一些资源，例如一系列原来存在的指南/ 标准 excel标准偏差excel标准偏差函数exl标准差函数国标检验抽样标准表免费下载红头文件格式标准下载 、 综述或书刊章节，可能既包括研究证据又包括专 家观点，分类为：R1、高等质量、直接/E2。 （4）调查证据的分级 每条建议或意见根据所有研究证据支持它或 与它直接相关的程度给证据进行分级，分为A、B 或C。证据总的分级如下： 每条质量项目的得分如下：是=2；部分=1；否=0 得分 1 所有的研究问题或目的均设计清楚？ 2 研究设计是否适合于研究目的？ 3 所有方法描述清晰？ 4 数据是否能够支持作者的解释或结论？ 5 结果是否是综合的？ 总计 /10 高质量调查研究得分至少7分，中质量的调查研究得分4～6 分，低质量调查研究得分3分或更少 证据级别 标准 调查级别A（RA） ・超过1个高质量研究（7分） 并且 ・至少有1个直接适用范围 调查级别B（RB） ・1个高质量研究，或 ・超过1个中等质量研究（4-6分） 和 ・至少1个直接适用范围 或 ・超过1个高质量研究（7分）和间接 适用范围 调查级别C（RC） ・1个中等质量研究（4-6分） 或 ・低质量研究（2-3分） 或 ・仅间接研究 Chin J Stroke, Sep 2008, Vol 3, No.9700 附录3 指南执行的方法 A LTNCs患者需入院情况目录 背景 LTNCs患者有多种情况需被收入院治疗，包括：（1）疾病恶化或者进展；（2）疾病并发症 (例如感 染/褥疮)；（3）非原发疾病情况。 上述这些需要入院的情况，在缺乏处理复杂神经科问题经验和资源的综合病房常常是难以处理 的。 表A1 LTNC患者收入综合医院病房时的治疗目录 切记：LTNCs患者及其家人或者看护者常常是处理他们疾病问题和用药的行家。治疗的结果要患者来体验，与患者切身的利 益相关，因此要考虑和尊重他们的建议和意愿 收入院前需考虑以下情况： ・ 是必须收入院吗？ －鉴于残疾/预后的情况，收入院是合适的吗？ －在门诊或者在社区内可以作为日常病例处理患者的情况吗？ ・ 计划收入院/与治疗护理患者的团队进行协调 入院时： ・ 通知需要治疗患者的神经内科/康复科/姑息治疗科医疗团队 －收集原始治疗记录 ・ 检查患者用药并继续应用，除非有禁忌症时需停用 (尤其是抗癫 药物和抗帕金森药物) ・ 检查患者日常使用的辅助设备(助听器、语言交往辅助器、适合的轮椅)，住院期间可以继续使用 ・ 检查患者的自理能力，以便于给予相应的护理。患者存在预先指示吗（AD）？ 住院期间: ・ 体位和痉挛状态的的管理，尤其是疼痛、感染、骨折。神经-物理疗法经常会有所帮助 ・ 治疗褥疮和预防褥疮的管理策略 ・ 抗凝治疗以预防深静脉血栓形成 ・ 膀胱：患者可以控制小便吗? 有尿潴留吗？ ・ 肠道：患者存在大便失禁/便秘吗？ －尤其是改变了饮食/使用了止痛药物时 ・ 吞咽：患者吞咽安全吗？存在误吸吗？ ・ 营养：患者营养摄入量充足吗？患者可以自己进食吗？ ・ 呼吸容量： －如果需要时应检查并检测患者肺活量 ・ 认知： －应注意由于疾病或者药物导致的急性认知功能恶化 ・ 抑郁： －由入院/环境改变/疼痛导致的抑郁 ・ 疼痛：非常重要。除了急性问题导致的疼痛外，它常常与下列情况有关： －神经性疼痛(可以给予抗癫 药物和三环类药物治疗)； －痉挛状态； －肌肉骨骼痛——应该尤其注意患者体位 如果考虑给予患者相应的治疗，需要再三考虑： ・ 鉴于患者的神经功能状况和预后情况，适合给予此治疗吗？ ・ 患者有能力自己决定——有AD吗？ ・ 呼吸功能——需要给予麻醉通知吗？ 出院前： ・ 考虑安排患者出院回家是否适合——患者存在抵触入院吗？ ・ 对患者出院将对其家人的影响和他们本人于家中需要应付的情况给予评估 ・ 综合考虑患者整体情况并重新制定治疗护理项目——需要时给予校正 ・ 通知通常在医院、社区以及家中治疗护理患者的团队 ・ 如果需要的话安排随访——如果患者回医院复查有困难时尽量协调完成随访 701中国卒中杂志 2008年9月 第3卷 第9期 B 症状管理的关键 收集患者肠道病史情况。 存在便秘或者3d以上未排便的情况吗? 确保充足的液体和营养摄入， 充足但不过多的纤维素摄入 进行直肠检查-排除局部的疼痛/沟裂等。检查直 肠是否局部被粪便堵塞 ・需要时进行腹部X线平片检查 找到患者日常的排便时间(例如早饭后，考虑到胃- 结肠反射) 在那段时间带患者去卫生间： ・最好是在卫生间，而不是使用接便器或者便桶 ・确保环境舒适和隐私 如果患者存在日常的排便规律，继续保持其规律 如果结肠是充盈的： ・磷酸钠灌肠 ・必要时进行手工排空 ・聚乙二醇3350(一直到8包)(为避免结肠绞痛需 要增加软化缓泻剂) ・持续治疗直到肠道内排除干净-可能需要2～3周 时间 如果3d未排便并且直肠内空虚： •在第3天晚上给予番泻叶或者刺激性泻剂 •如果发生结肠绞痛，加用软化缓泻药物 如果仍无反应，查阅肠胃病学排除其他的病理情况 如果仍未排便，采取以下措施： ・对于无反应肠道给予肛诊刺激 ・甘油栓剂或者microlax灌肠 ・确保刺激药物/软化缓泻剂联合应用，并且逐渐 调整剂量确保每3天排便1次 如果结肠不充盈，或者内容物已经清除： ・聚乙二醇3350(4包/天)或者 ・刺激药物/软化缓泻剂联合应用 ・如无反应，逐渐调整剂量确保至少每3天排便1次 图A1 LTNCs患者的肠道管理 图A2 LTNCs患者尿失禁的管理 U/S=超声；UTI=泌尿道感染 除失禁外存在自行排尿： 确定在导尿前无可医治的原因 排尿后U/S 残余尿量 (>50～100ml) 排尿量 总体积 间断给予导尿：至少每日1次 除外梗阻、便秘、药物等原因(如果不 可能，可以给予长期导尿) 尿量大： 排尿量(>500ml) 增加：>2000 ml 考虑：糖尿病、尿崩症、慢性肾功能 不全、利尿剂、强迫性饮水 减少：<2000ml 排尿不完全；液体摄入量不足 鼓励多次排尿，如果必须进行导尿， 则要求保持排尿量<500 ml 尿量少、次数多： 排尿量(<300ml) 除外UTI 考虑括约肌协同失调或者其他原因的流出道梗阻，例如结石、尿道狭窄或者前列腺 肥大 ・U/S检查上尿路以除外扩张 ・尿动力学检查评价压力情况 ・泌尿外科会诊 如果不存在协同失调但是逼尿 肌反射亢进考虑： ・抗胆碱能类药物(例如奥昔布 宁、托特罗定、素立芬新) ・肉毒杆菌毒素作用于逼尿肌 建立排尿节制失败：例如上肢功 能障碍，长期导尿管: ・耻骨弓上的更合宜 间歇性导管插入： 如果应用抗胆碱能药物并联合逼尿肌 反射亢进时，需要保持尿量<500 ml 考虑肉毒杆菌毒素作用于尿道括约肌 Chin J Stroke, Sep 2008, Vol 3, No.9702 非神经性疼痛•肌肉骨骼性疼痛 ・特定的体位和给予支持 ・非甾体抗炎药(NSAIDs)，除非有禁忌证(例如 胃溃疡病史、肾功能衰竭) －例如缓释双氯芬酸/布洛芬 ・如果NSAIDs不适合，则给予普通的镇痛药 －对乙酰氨基酚复合制剂 例如co-codamol 鉴别评估： ・疼痛原因 ・预后 ・疼痛程度 ・加重诱因 ・情绪因素 病理学治疗 神经性疼痛： 首选： ・阿米替林——10 mg夜间服用 可增加至每日3次或者50～75mg夜间服用 次选： ・抗癫 药物 例如卡马西平、加巴喷丁或者普加巴林 －剂量会逐渐累积 －注意不良反应 由于痉挛状态导致的疼痛 （1）痉挛状态处理流程： ・体位管理、伸展、夹板疗法 ・排除导致恶化原因，如感染、紧身衣等 ・避免突然活动 （2）解痉药物： ・普通的痉挛状态－口服药物 －巴氯芬或者盐酸替扎尼定 ・局部的痉挛状态－考虑： －肉毒杆菌毒素注射或者神经封闭 －鞘内注射巴氯芬或者苯酚 ・寻求康复医师建议 （1）类吗啡物质——仅用于下列情况： ・诊断明确 ・充分了解预后 ・不存在潜在的精神依赖或者成瘾行为 ・密切监测 －观察疼痛反应与剂量增加之间的关系 ・向姑息治疗医师或者疼痛专家寻求建议 ・联合其他的药物作为二线用药 （2）类吗啡物质选择： ・曲马多 ・吗啡 ・芬太尼贴剂 (一种形式) 爆发性疼痛： 评估原因： ・如果与活动有关： －评估是否需要使用解痉药 －非甾体抗炎药或对乙酰氨基酚 －芬太尼糖锭/喷雾剂 ・如果是神经性的 －见上述 ・如果最终类吗啡样物质剂量失效 －逐渐增加类吗啡样物质剂量 如果患者存在沟通和认知障碍，应该使用适当的自评工具对疼痛进行再评估 (例如疼痛强度量表)或者评估疼痛相关的 行为 (例如PAINAD工具) 图A3 LTNCs患者疼痛的管理 鉴别评估: ・恶心的原因 ・预后 ・加重诱因 胃排空延迟： 大量呕吐未消化食物： ・调整膳食结构 －小量多餐 ・胃复安起始给予10 mg 每日3次 －逐渐增量至每日80 mg 中枢性呕吐: 首选： ・氟派啶醇1～1.5mg夜间服用 －增量至每日2次 －如果达到每日2次5mg，呕吐仍持续则停用(由 于多巴胺能作用避免给予帕金森患者应用) ・赛克利嗪50mg直至每日3次 如果一线药物失败，考虑应用： ・甲氧异丁嗪每日6～25mg ・奥坦西隆(短期应用) －口服8mg每日两次或者 －直肠给药每日16mg 帕金森患者： ・多潘立酮10～20mg每 日3～4次(一般疗效稍差， 但是多巴胺能不良反应 较少) 如果经PEG进食 缓慢进食——如果持续存在呕吐 则夜间持续进食： •内窥镜检查除外幽门梗阻 •考虑空肠造口术 除外: ・便秘 －需要时进行腹部X线平片检查 ・颅内压升高 －颅脑CT 图A4 LTNCs患者恶心和呕吐的管理 PEG=经皮内镜下胃管放置术 703中国卒中杂志 2008年9月 第3卷 第9期 鉴别评估: ・呼吸急促的原因 ・预后 ・除外焦虑反应导致的单纯的呼吸急促 具有潜在逆转可能的急性SOB，例如： ・肺部疾病——肺栓塞、肺炎 ・急性呼吸肌麻痹 治疗： ・必要时给予机械通气 已知疾病导致的不可逆的呼吸急促，例如： ・肺炎，例如慢性误吸性肺炎 ・呼吸肌衰竭，例如运动神经元病、脊髓损伤 苯二氮卓类药物——尤其如果患者是由 于焦虑导致的呼吸急促时，或者 小剂量类吗啡样物质 ・Oromorph起始2.5 mg，4h1次 (在此种情况下缓释制剂效果不佳) ・呼吸操练 ・放松 ・考虑使用无创性机械通气 缓解呼吸性窘迫 清除过多的分泌物 终末期姑息治疗： ・联合应用：类吗啡样物质+咪达唑仑+甘罗溴铵 抗胆碱能药物——如果除外感染或者心 功能衰竭 ・东莨菪碱贴膜或者舌下含服 ・Glycopyyrolate 皮下注射或者口服 ・阿米替林配剂－5～10mg每日3次 ・阿托品——口服(使用滴眼液溶解) 图A5 LTNCs患者呼吸急促（SOB）的管理 （编译自：http://www.rcplondon.ac.uk） （收稿日期：2008-07-29）