做自己的主人_浅谈身心障碍者

做自己的主人：淺談身心障礙者 自我決策的發展 董冀輝 國立雲林特殊教育學校教師 壹、前言 人類之所以和動物有所不同，其最大 的差別在於，動物是以本能來做決定，而 人類是以理性思考來做決定，而在我們的 日常生活中，時時刻刻要做大大小小的決 定，每個人都必須為自己的決定負責，也 就是我們都擁有自我決策的權利。但身心 障礙者是否也同樣被給予這樣的機會及權 利呢？這是值得我們省思及探討的。身心 障礙者與自我決策的關聯，起源於 Nirje於 1972年提出之「常態化」（norma- lization） 的理念。Nirje（1972）在標題為「自我決 策的權利」的文章指出，「常態化」 （normalization）就是讓身心障礙者亦能經 歷任何人所應得到的尊重。學者Wehmeyer 及 Schwartz於 1998年，針對 50位智能障 礙者進行研究，研究結果指出，擁有較佳 自我決策能力的障礙者，其獲得更好的生 活品質的比率亦明顯較高。由此可知，自 我決策能力的培養，能有效的提昇身心障 礙者的生活品質。 由 1990迄今，有越來越多的研究及文 獻，將焦點置於身心障礙者自我決策的重 要性之上，並積極推動將自我決策納入身 心障礙青年轉銜服務的一部份（Wehmeyer, Abery, Mithaug, & Stancliffe, 2003）。美國 1997年身心障礙者教育法案（Indi- viduals with Disabilities Education Act）的公布，明 確 要求 对教师党员的评价套管和固井爆破片与爆破装置仓库管理基本要求三甲医院都需要复审吗 增加學生在轉銜計畫的參與，而增 進身心障礙青少年的自我決策能力，亦成 為教育中最重要的課題(Wehmeyer, Field, Doren, Jones, & Mason, 2004）。研究者目前 任教育特殊教育學校，所招收的學生多為 中、重度及極重度之智能障礙者，希望藉 由本文的探討，針對身心障礙者自我決策 的意義及理論層面進行概略式的介紹，增 進國內教師對相關理念的認識，進而促進 障礙者人權的發展。 貳、自我決策的涵意 自我決策已成為近十年來特殊教育文 獻中的主要課題，而促進自我決策或教導 學生掌握自己的生活，已成為是否提供完 善特殊教育服務的品質保證（Karvonen, Test, Browder, & Algozzine, 2004），然而， 對於自我決策一詞的定義，卻仍然沒有一 個定論，研究者針對各種不同的觀點，整 理出以下常見的定義： 一、政治學的觀點： 自我決策（self-determination）一詞最 早源於十七世紀時的一個政治議題，其內 涵主要是有關於人民進行自我統治的權 利，並進而引發自二十世紀以來，國際間 對國家及人民自我決策價值的重視，而對 33 台東特教 94 年 12 月 第 22 期 第 33-40 頁 於人民有權利決定他們政府組織的理念， 亦得到了廣大的支持。因此，就其政治上 的發展而言，自我決策即為自我管理（self- governance），主要涵意有二，其一為強調 由人民實行統治及支配，其二為人民有權 利自己組成政府。而這個觀點亦可延伸至 個人，其涵意為個人為何要追求自我管 理？同時如何去達成自我管理的目標。 二、哲學的觀點： 就哲學的觀點來看，自我決策源自於 自由意志與決定論（determinism）之間的 爭論，所謂決定論，乃是一個哲學上的學 說，主張人類所有的行為，皆由事件的前 因所引起的。然而，非決定論或反決定論 者則不認同上述這些看法，他們認為個體 的行為並非由因果法則所操控，所有行為 完全由個體的自由意志所決定的，亦即所 有個體皆具有自我決策的意識。 三、心理學的觀點： 學者Angyal（1941）曾提出相關的概 念，認為有機體的基本特色在於其自我管 理能力，所謂自我管理的能力意指自我控 制或內在控制，而人格科學所要研究的， 就是自我決策及外在決策這兩個因素。 1980年代後，學者普遍認為內在動機在自 我決策的定義中扮演了重要的角色。Deci 及Ryan（1985）認為「自我決策是指具有 能力去做選擇，而這些行為並非藉由增強 偶發行為，或是任何外在的壓力而來。自 我決策不僅僅是一種能力，更是一種需 求，我們可以斷定這是一種天生的、且基 本的傾向」。Deci（1992）並將自我決策的 定義整合如下：將內在動機所引發的行為 與受外力或被強迫所引發的行為做一個區 隔，自我決策的行為意指所從事的活動完 全基於自己的希望、選擇及個人認可。當 個體能自我決策時，其行為與其期望一致。 四、其它觀點： 就其它觀點而言，Ward（1988）將自 我決策描述為「一種態度、能力及技能， 用以驅使個體為自己設定目標，並主動朝 達成目標而前進」。Field與Hoffman（1994） 則將自我決策定義為「個體基於對自己本 身的知識及評價，設立目標，並達成目 標」。而Field等人（1998）綜合各家學者 的看法，為自我決策做了如下的定義：自 我決策是一組技能、知識及信念的組合， 它能使個體參與目標的設立、自我調節及 自我管理。個體對於本身的長處及限制之 了解，對自我決策而言是必要的。當能依 此技能及態度行事，個體能有更佳的能力 去掌握他們的生活，並且能成功的扮演成 人的角色。 由以上各個觀點可以得知，自我決策 一詞的定義可謂百家爭鳴、莫衷一是，不 同的觀點皆有其論述，研究者綜合各家學 者的看法，歸納其共同點，將自我決策做 如下的定義： (一)自我決策必須建立在了解自我及評 價自我的基礎上。 (二)基於對自我的了解及評價，依據自己 的需求，設定符合自我價值的目標。 (三)能運用各種解決問題的技能，主動朝 達成目標邁進，並為自己的決定及選擇負 責任。 參、自我決策的理論基礎 晚近的三十年來，自我決策理論學說 已發展成許多各別的理論，Deci與Ryan （2002）認為自我決策理論主要是由以下 四個不同的理論所構成： 一、認知評估理論（Cognitive Evaluation Theory） 認為個體的行為主要建立在個體對該 台東特教 94 年 12 月 第 22 期 第 33-40 頁34 行為的滿足感，而非外界的增強；內在動 機代表著自我決策行為的本質，當個體受 到內在動機驅使時，其所有行為皆由個體 的自由意志所控制，同時，此行為也會因 個體經歷其興趣及享受而持續著。 二、機體整合理論(Organismic Integra- tion Theory) 有別於認知評估理論強調社會因素對 個體內在動機的影響，本理論重視個體自 身的興趣、自我挑戰及審美上的愉悅，若 行為本身無法滿足個體對上述情緒的滿足 感，則將不會有內在的動機去進行該行 為，除非有其它外在的理由及因素驅使並 以整合的觀點為出發點，強調人類能透過 內化（internalization）的過程，自然地整合 經驗而成為自我的內在價值；而內化的過 程是持續的，內化的程度愈高，愈容易成 為統整的自我，進而展現出較多的獨立自 主，也就能表現出更多的自我決策的行為。 三、因果導向理論（Causality Orientation Theory） 有別於前述兩種理論重視社會因素的 影響，因果導向理論相對強調個體本身不 變的人格特質，基本假定認為個體的人格 大致可分成三種傾向，分別是獨立自主傾 向（autonomous orientation）、受控制的傾 向（ controlled orientation）及客觀傾向 （impersonal orientation）。每個人都包含 這三種人格傾向，只是每個人在各個傾向 上，表現的程度有所不同，因而影響個人 自我決策的表現。 四、基本需求理論(Basic Needs Theory) 基本心理需求在此理論中，扮演了十 分重要的角色，並強調需求和幸福 （well-being）及心理健康之間的動態關聯 性。當需求被滿足時，則能促進幸福，反 之，若受到阻礙，則會導致負面的結果。 而這些需求會隨著年齡、性別及文化而有 所差異。 此外，學者Wehmeyer（2003）以生態 學的角度為理論觀點，發展出生態學的自 我決策理論（Ecological Theory Of Self- Determination），其理論基本假定如下： (一 )所有人皆有自我決策的願望及能 力。不論是任何人，甚至是極重度的障礙 者，都有潛能對自己的生活做某些程度的 控制，而這個控制的能力取決於個體本身 的能力及先前學習的經驗。 (二)自我決策的表現會因環境而改變。自 我決策能力的表現會因客觀的環境因素的 不同而改變。即使我們都有自我決策的潛 能，但我們鮮少能完全決定我們的生活， 在不同的環境中，我們會展現不同程度的 自我決策能力。 (三)自我決策是一個終生的課題。自我 決策的發展是一個持續的歷程，並非自某 一個階段開始，而是自出生開始，終其一 生的發展。 (四)自我決策歸因於個體與生態系統間 交互的結果。自我決策絕不可能發生在虛 擬的空間之中，其發生必定會受到環境中 的各種因素的影響，某些可能是助力，某 些可能是阻礙。 學者Abery與Stancliffe於2003年提出 之以生態學為基礎的三元生態理論（Tri- partite–Ecological Theory）。其理論認為 大多數的自我決策理論皆強調個人控制的 概念，但事實上，無論是普通人或障礙者， 通常沒有能力去獨立控制他們所有的生 活，而三元生態理論則將自我決策定義為 「個體依自己的願望，對他們的生活各領 域所做的不同等級的控制」。自我決策被 定義為以下三個項目的交集： (一)個體實際對於生活各領域展現自我 控制的程度。 35 台東特教 94 年 12 月 第 22 期 第 33-40 頁 (二)個體對於控制生活領域的期望程 度。 (三)個體對於各領域的重視程度。 三元生態理論乃是生態學觀點的延 伸，除了重視個體本身的態度及能力外， 同時強調個體所在環境所造成的影響，而 上述之三個項目，皆會受到環境的影響， 並進而影響環境，此外，該理論並強調文 化對自我決策發展的影響，這是在其他的 理論中較少論及的。 肆、身心障礙者自我決策的發展 身心障礙者自我決策的發展歷程，與 社會大眾對身心障礙者觀念的進展，兩者 之間的關係，是密不可分的。因此，欲回 顧身心障礙者自我決策的發展歷史，須從 社會對身心障礙者觀念的發展談起。 Wehmeyer, Agran & Hughes（1998）將身心 障礙者自我決策的發展史分為以下三個時 期： (一)十九世紀末至二十世紀初：在這段 期間，身心障礙者被視為一種威脅，並和 犯罪、貧窮及雜亂聯想在一起，他們被視 為一種次等人類，或成為人們恐懼的象 徵，在這個階段，身心障礙者毫無自我決 策可言。 (二)二次世界大戰後：歷經了經濟蕭條 及二次世界大戰之後，科學的進步及醫學 的發達，大大地改變了障礙者生活的領域 及人們對他們的看法。雖然大部份早期對 障礙者的成見，已被人道的關懷所取代， 但障礙者依舊被視為必須被治瘉、復健及 憐憫的對象，人們認為障礙者是不需要負 責任、不需要做決定及獨立生活，因此， 身心障礙者同樣是毫無自我決策可言。 (三)1960年代後：自1960年代以來，由 於障礙者人權及自我擁護運動的推展，以 及各項服務的增加，人們對障礙者已有了 不同的看法。會有如此的轉變，主要包含 了以下四個原因，首先是常態化理念的推 展；其次是獨立生活、自我協助及自我擁 護運動的高漲；再者障礙者服務由公共化 演變為社區本位；最後是公民權及立法的 保障。由於Nirje（1972）對常態化的主張， 此階段障礙者不再被視為病態及非常態， 而被接受成為社會的一份子，他認為常態 化最主要的課題，是能夠增加機會讓障礙 者能經歷與普通人同樣的生活經驗，他們 的選擇、期待及心願也能受到重視。近年 來，增進身心障礙者自我決策能力，更被 廣泛地認定為促進障礙者成功自學校生活 轉銜至成人生活的重要活動（Thoma & Sax,2003），而身心障礙者自我決策的權 利，亦受到廣泛的重視並蓬勃發展。 伍、身心障礙者自我決策之相關 研究 一、身心障礙者自我決策的現況 雖然促進身心障礙學生的自我決策， 已成為許多教學及轉銜 方案 气瓶 现场处置方案 .pdf气瓶 现场处置方案 .doc见习基地管理方案.doc关于群访事件的化解方案建筑工地扬尘治理专项方案下载 中，必要的組 成元素；而且自我決策在身心障礙者轉銜 活動過程中，亦被界定為最為重要的議題 之一（Thoma, Nathanson, Baker, & Tamura , 2002）。就現況來說，以美國為例，Wehmeyer 及Schwartz（1998）曾針對兩個州接受特殊 教育服務的智能障礙學生，超過800個的 IEP中的轉銜目標進行分析，發現雖然學生 學習自我決策的能力是十分重要的，但卻 沒有一份計畫針對這個需求訂定相關的目 標。Agran, Snow & Swaner（1999）針對猶 他州教師對於自我決策的信念、實施促進 自我決策教學策略的頻率，以及教師將自 我決策納入學生 IEP目標的情形進行調 查，結果顯示，雖然研究中指出77％的教 師認為自我決策是重要或非常重要的課程 台東特教 94 年 12 月 第 22 期 第 33-40 頁36 領域，僅有5％的教師認為自我決策教學不 重要，但55％的教師表示自我決策技能僅 在一部份學生、甚至未出現在學生的IEP目 標之中。 同樣的，Wehmeyer 及其同僚的研究 中，針對全美任教於 14-21歲學生的教師進 行調查，發現有 60％的教師表示熟悉自我 決策的概念，且幾乎所有的教師皆認為它 是重要或極重要的，並相信促進身心障礙 學生自我決策能力有助於學生的成人生 活。但三分之一的教師指出他的學生的 IEP 中，沒有任何有關於自我決策的學習目 標。Grigal等人（2003）亦針對 234位家長 ／照顧者及 248 位任教於中學並提供特殊 教育服務之教師進行調查，發現家長強烈 支持學生對 IEP 的參與，同時認為學校應 進行自我決策的教學。但僅有少部份的教 師熟悉自我決策的概念，學校亦鮮少提供 學生學習自我策及應用的機會。 Wehmeyer 及其同僚認為會有如此的 結果，歸納其原因，首先教師缺乏足夠的 訓練或資訊，並缺乏明確的教學模式、教 材及教學策略來強化學生自我決策的能 力，其次，亦缺乏行政力量推動自我決策 教學。Grigal 等人（2003）也指出校方並 未被教育行政系統要求要促進自我決策技 能的教學及實施，亦是其原因之一。 至於國內的實施現況，劉佩嘉（民 92） 以問卷調查的方式，探討目前就讀於台灣 地區之高中職特教班高三之智能障礙學生 自我決策之現況，其研究結果發現，大體 而言，國內目前就讀於高中職特教班高三 智能障礙學生之自我決策表現普遍偏高。 余禮娟（民 89）針對在身心障礙社會福利 機構所服務之智能障礙就業青年計 100 名 之自我決策能力進行探討，發現不同背景 變項於自我決策之表現有顯著差異，高功 能及在職之障礙青年表現出較佳的自我決 策能力。 二、自我決策對身心障礙者的重要性 國外有許多文獻針對自我決策的重要 性進行探討，而其中主要分為兩個的觀 點，其一是針對障礙者公民權及自我擁護 的角度切入，強調障礙能掌握自己的生 活，其二是從教育的觀點來探究，著重於 教育的成果（Wehmeyer et al., 2004）。 Sowers及Powers（1995）指出，針對重度身 心障礙學生進行與自我決策有關的教學， 能有效促進其獨立生活；而Wehmeyer及 Schwartz（1997）曾針對八十位就讀於中學 的中度智障及學障的學生，比較其畢業前 與畢業一年後的生活現況，結果發現，擁 有高自我決策能力的學生，在畢業後，獲 得較佳的生活表現及較多的工作機會。 Agran, Gipson, Palmer & Wehmeyer（2004） 曾進行一項研究，將22位智能障礙學生分 為兩組，一組進行自我決策相關的教學， 例如問題解決及自我計畫，另一組則為對 照組，結果發現實驗組在語文、科學及社 會的得分，均優於對照組，並指出教導學 生自我決策的技巧，可促進學生參與普通 教育。 三、促進身心障礙者自我決策的策略 針對促進自我決策的策略，各家學者 有其不同的看法，Algozzine,Browder, Kar- vonen, Test, & Wood（2001）認為，促進自 我決策的最佳策略，是讓學生親身參與其 個別化教育方案，並直接教導學生自我決 策相關的技能。Algozzine, Browder, Kar- vonen, Test, & Wood（2004）針對學生參與 個別化教育方案，提出許多建議，認為學 生應在他們的 IEP或 ITP目標發展的過程 中，完全的參與或扮演領導的角色，且學 生的IEP或ITP中應具體的訂定有關於自我 決策的目標，而這些目標應該是可教導 的、可評量的技能；有些學者更進一步建 議無論是任何障礙類別及障礙程度的學 37 台東特教 94 年 12 月 第 22 期 第 33-40 頁 生，均能充份的參與IEP的運作(Test, Mason, Hughes, Konrad, Neale, & Wood, 2004)。但 Mason, Field & Sawilowsky（2004）曾利用 網路進行一項針對教師、教育主管及相關 專業人員的調查，結果發現在523位受訪者 中，絕大多數都認同學生參與IEP/ITP及自 我決策技能的價值，但僅有百分之八的受 訪者滿意他們用來教導自我決策的教學方 法，而僅有百分之三十四的受訪者滿意他 們學生參與IEP/ITP的情形。 Wehmeyer, Palmer, Agran, Mithaug, & Martin（2000）曾設計自我決策教學模式 （ Self-Determination Learning Model of Instruction），藉由設定目標、行動及修正目 標等三個步驟，促進學生的自我決策、自 我調節及問題決解的能力。Field, Hoffman & Spezia（1998）針對轉銜階段的青少年所 設計的方案中，實施認識自我、自我評價、 計畫、行動、經歷結果及學習等五種策略， 並將上述五種策略結合實施，藉以促進自 我決策的能力。Martin及其同僚（2003）曾 針對八位情緒障礙學生，實施包含計畫、 工作、評估及調節等自我決策相關的技 能，發現其在課業上的表現，有明顯的進 步。 陸、結語 國內學者林宏熾（民 92）曾提出「自 我擁護」與「自我決策」之呼籲與教導為 當今身心障礙者社會福利與特殊教育發展 的趨勢。隨著我國經濟的起飛及民主政治 的發展，對於人權也日漸重視，身心障礙 者的意識也逐漸抬頭，雖然政府立法對身 心障礙者之各項權利進行保障，但社會大 眾仍以同情弱勢者的眼光視之，對於身心 障礙者之自我決策，依然加以漠視。由此 現象可知，除了目前社會大眾對於身心障 礙者自我決策的了解十分有限，整個教育 體系對相關教學與規範亦非常缺乏。身心 障礙者由於本身及環境的限制，在傳統的 教育體制下常常是被動的接收者且受到過 多的保護（劉佩嘉，民 92）。Wehmeyer, Agran, & Hughes（2000）針對 1,200名以教導重度 障礙學生為主的教師，調查了他們對於自 我決策之信念及實施相關教學的障礙，結 果發現，42％的教師認為學生無法從自我 決策教學中得到益處，可見雖然許多的研 究已指出自我決策能力對身心障者的重要 性，但即使在國外，仍有近半數的特殊教 育教師否定自我決策教學的重要性；而 41 ％的教師表示缺乏增進自我決策的訓練及 資訊，由此可知，當前仍十分缺乏相關的 支援與協助，因此，實在有必要多方推廣 自我決策的理念，以促進身心障礙者自我 決策權利的推展。 參考文獻 余禮娟（民 89）。身心障礙社會福利機構智 能障礙就業青年自我決策之研究。國 立彰化師範大學特殊教育研究所未出 版之碩士論文。 林宏熾（民 92）。身心障礙者生涯規劃與轉 銜教育（三版）。台北：五南。 劉佩嘉（民 92）。高中職特教班身心障礙學 生自我決策之研究。國立彰化師範大 學特殊教育研究所未出版之碩士論 文。 Agran, M., Snow, K., & Swaner, J. 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